Theo recibió el medicamento más caro del mundo. Se trata de Zolgensma, un fármaco para tratar la atrofia muscular espinal tipo 1.
El Ministerio de Salud anunció la compra del fármaco Zolgensma. Theo recibirá este tratamiento contra la atrofia muscular espinal.
El tratamiento y acceso a medicamentos de pacientes con enfermedades raras, catastróficas y huérfanas volvió al debate en el Pleno de la Asamblea.
Laura Varela, madre de Theo, quien padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, no pierde la esperanza de que su hijo acceda al medicamento más caro del mundo para tratar la enfermedad.
Este 5 de septiembre, Maikel Pisco cumple un año de vida y lo hace en la cama de un hospital. Allí se encuentra hace tres meses y lo que más anhela su familia es tenerlo de regreso en su natal Puyo.
Valiente Theo' es la campaña que impulsan Laura y Stalin para recaudar fondos y así conseguir el 'medicamento más caro' del mundo: Zolgensma.
Cuando apenas tenía cuatro meses de edad, a Maikel Pisco le detectaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.
Las redes sociales fueron su principal tribuna para emprender toda una campaña a favor del infante. Las primeras fotos, que vieron la luz en Facebook en mayo de 2021, activaron a 'ejércitos' enteros de ciudadanos que se unieron para apoyar las gestiones de los padres del bebé Derek Pinargote García.
Los padres del bebé Derek Pinargote informaron este domingo 23 de enero del 2022 que el infante perdió la vida.
Dereck, Víctor y los hermanos Anchundia Ramos festejan la vida junto a sus familias, luego de superar complicados pronósticos médicos durante este 2021.
La familia de Aysha Delgado, con atrofia muscular espinal, solicitan medicamentos para mejorar su salud. Colocaron una acción de protección.
Derek, uno de los niños con atrofia muscular espinal, cumplió su primer año de vida. Su cumpleaños se celebró este domingo 7 de noviembre del 2021.
Tres de cinco niños con atrofia muscular espinal reciben sus medicamentos. Es el fármaco más caro del mundo.
La Ministra de Salud dijo que mantienen diálogos con dos farmacéuticas internacionales a fin de acceder al medicamento más caro del mundo, que requieren niños en el país.
El Ministerio de Salud Pública ratificó la disposición de recursos humanos, técnicos, administrativos y científicos necesarios para fortalecer la atención integral e interdisciplinaria de todos los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME)
El pasado 15 de julio murió en Portoviejo el pequeño Ian Rivera, quien padecía de Atrofia Muscular Espinal. Dos días después, falleció Amberly Veloz. En Ecuador hay otros niños con la misma enfermedad.
Ian Rivera falleció esperando que, a través de recolectas y campañas solidarias, se recauden USD 2,1 millones que necesitaba para adquirir el denominado “medicamento más caro del mundo”.