Fallece el bebé Derek, quien recibió la medicina más cara del mundo
El bebé Derek sufría de atrofia muscular espinal y requirió la medicina más cara del mundo. Foto: Facebook
Los padres del bebé Derek Pinargote informaron este domingo 23 de enero del 2022 que el infante perdió la vida.
Junto a una imagen de la madre con su hijo Derek, los progenitores escribieron un mensaje en redes sociales en el que pedían fuerzas para afrontar el fallecimiento del bebé.
Derek nació en Manabí y al poco tiempo de vida le detectaron que sufría de Atrofia Muscular Espinal (AME). La enfermedad es una patología genética que daña y mata las neuronas motoras. Estas son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua, según el portal Medlineplus.
A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y desgastarse. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, la caminata y la respiración.
El diagnóstico del bebé motivó a que su madre, Génesis Pinargote, emprendiera una campaña para recaudar los fondos y comprar medicina más cara del mundo: el fármaco Zolgensma que cuesta USD 2 millones. El pasado 28 de octubre del 2021 su familia logró que el Ministerio de Salud les entregara el medicamento e inició el tratamiento para recibir la fórmula.
Poco después, en octubre, Derek cumplió su primer año de vida. Desde ese entonces el infante visitaba frecuentemente el Hospital Baca Ortiz de Quito para realizarle continuos análisis. "Solo sus defensas están un poco bajas y debemos estar en aislamiento", dijo su madre en diciembre del 2021. Pese a ello, Génesis tenía esperanzas por la sorprendente recuperación de su hijo, quien cada vez tenía más movilidad.
El pasado 15 de enero su familia informó que Derek fue sometido a una cirugía para retirarle la sonda nasogástrica que le provocaba molestias. El bebé respondió bien a esa intervención y sus padres lo celebraron.
Sin embargo este domingo se supo que el infante falleció, por causas desconocidas.