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Tres niños reciben fármaco más caro del mundo

Tres de cinco niños con AME reciben la medicina, este jueves 28 de octubre del 2021. Foto. Tomada de la página del MSP.

Tres de cinco niños con atrofia muscular espinal (AME) reciben sus medicamentos para mejorar sus condiciones de vida. El medicamento onasemnogén abeparvovec se les aplica desde las 08:30 de este jueves 28 de octubre del 2021, en Quito.

Este fármaco, que llegó al país el miércoles 27 de octubre del 2021, es considerado uno de los más caros del mundo. Sin embargo, el Gobierno no destinó ni un solo centavo, ya que fue una donación de una farmacéutica, tras diálogos alcanzados con las autoridades. La información fue difundida por el Ministerio de Salud Pública (MSP).

Los niños con atrofia muscular fueron hospitalizados en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz (HPBO), en Quito. Ellos ingresaron el martes 26 de octubre.

Su objetivo es continuar con el protocolo médico que consiste en realizar exámenes de laboratorio, chequeo clínico, tratamiento profiláctico y la administración del tratamiento.

Los especialistas de los servicios de Neurología, así como enfermeras y farmacéuticos de esta casa de salud, serán los encargados de administrar la medicina. Además, para vigilar su evolución y estado de cada paciente.

Con la aplicación de este fármaco, se esperan resultados favorables en los pacientes con esta condición. Además, mejorar su calidad de vida e influir directamente en la capacidad de movilidad ausente a largo plazo, entre otros beneficios clínicos.

Génesis Pinargote, madre del paciente Derek de 11 meses de edad, uno de los niños con atrofia muscular que cumplió criterio clínico, agradeció a las autoridades.

“Gracias al Ministerio de Salud por la gestión realizada, saber que nuestros hijos tendrán una mejor calidad de vida es un sentimiento que no podemos explicar”.

El médico neuropediatra de este hospital, Rogelio Odales, en la actualidad se han creado alternativas de tratamiento para detener el proceso de muerte celular programada que ocurre en neuronas de la médula espinal y del tronco encefálico.

“La aplicación de este medicamento representa una esperanza en la calidad de vida y supervivencia de estos pacientes que por su condición genética y evolución progresiva de la enfermedad requieren una intervención oportuna”, indicó.

¿Qué pasó con los otros dos niños que no accedieron al medicamento? Rodrigo Henríquez, coordinador General de Desarrollo Estratégico en Salud, explicó que los dos infantes no cumplieron con los requisitos para la colocación de la fórmula. Es decir, no estuvieron libres de infecciones, como neumonías.

La ministra de Salud Pública, Ximena Garzón, señaló que se prevé la realización de un fondo para tratar estas patologías. Lo dijo en el marco del conversatorio semanal con medios que se desarrolla este jueves 28 de octubre del 2021.

“Es un fondo para tratar enfermedades. La idea es crearlo a largo tiempo para los pacientes que sufren estas patologías. Estamos desarrollando este plan cuando lo tengamos estructurado les daremos a conocer”.

¿Qué es la atrofia muscular espinal o conocida como AME?

Es una enfermedad considerada rara y catastrófica, con variabilidad de severidad. Los pacientes pueden presentar dificultad para moverse, respirar, deglutir, hablar y caminar.

Es preciso mencionar que este medicamento será aplicado por primera vez en el Ecuador, para pacientes pediátricos, por su difícil acceso y costo por dosis.

La incidencia de esta patología es de uno por cada 10 000 nacidos vivos.

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