Derek, niño con atrofia muscular espinal, cumplió un año
"Lo logramos" fue la frase del padre y madre de Derek, tras conseguir el medicamento. Foto: Cortesía.
Derek, uno de los niños con atrofia muscular espinal (AME), cumplió su primer año de vida. Su cumpleaños se celebró la tarde del domingo 7 de noviembre del 2021, por medio de una transmisión virtual.
El pasado jueves 28 de octubre del 2021, Derek recibió el medicamento onasemnogén abeparvovec. Esta medicina ayudará a mejorar su calidad de vida y su capacidad de movilidad. La aplicación se dio en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz, en el norte de Quito.
Su madre Génesis, quien luchó por conseguir la medicina (considerada la más cara del mundo), aprovechó el espacio para agradecer por la vida de su hijo. Además, recordó que para detectarle la enfermedad se realizó una prueba genética. “Los exámenes se enviaron al exterior para su análisis”.
El niño compartió su primer año de vida con Noelia, de un año y cuatro meses. La pequeña también fue diagnosticada con AME. Ella recibió la medicación junto a Derek.
El Ministerio de Salud Pública (MSP) informó que la llegada del fármaco se dio tras diálogos entre las autoridades y la farmacéutica. Esta última donó medicamentos para tres de los cinco infantes que tienen esta condición.
En la transmisión se observó la felicidad del padre y madre del niño. Ellos decoraron el espacio con globos de varios colores: azules, verdes y rojos. Además, llevaron un pastel con el personaje favorito de Derek.
El pequeño también recibió regalos y mensajes de cariño. “Feliz cumpleaños, Derek” fue el comentario que predominó en la transmisión. Además, le entregaron un regalo para que se divierta mientras sigue en sus terapias y controles en el hospital capitalino.
“Les agradezco por estar presentes. Gracias al país que nos ayudó a que Derek siga con vida”.
¿Qué es la atrofia muscular espinal (AME)?
La atrofia muscular espinal (AME) es una patología genética que daña y mata las neuronas motoras. Estas son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua, según el portal Medlineplus.
A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y desgastarse. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, la caminata y la respiración.