‘Valiente Theo’ es la campaña que impulsan Laura y Stalin para recaudar fondos y así conseguir el ‘medicamento más caro‘ del mundo: Zolgensma.
Este fármaco tiene un costo de más de USD 2,1 millones y se lo utiliza para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 que le diagnosticaron a Theo, que apenas tiene cinco meses de edad.
La AME es una enfermedad genética, hereditaria y neurodegenerativa que afecta el sistema muscular y produce un debilitamiento progresivo debido a un bajo nivel de proteína SMN en las neuronas motoras, responsables del funcionamiento muscular normal.
Antes de que Theo cumpliera tres meses, su madre, Laura Varela, se dio cuenta que el bebé no podía mantener firme la cabeza y tampoco tenía fuerza en las extremidades.
Al inicio pensó que le faltaba estimulación por lo que Theo empezó con terapias de atención temprana.
Stalin Tabango, su padre, recuerda que coincidió el paro y cuando cumplió cuatro meses recién lo pudieron llevar al especialista, en Cayambe.
El médico lo revisó y les dijo que algo no estaba bien. Su recomendación fue que lo atendiera un neuropediatra, en Quito.
La pareja lo manejó todo en el sector privado debido a que en el sistema público las derivaciones demoran y lo que menos tenían es tiempo, dice Stalin.
En la capital le practicaron varios exámenes cuyos resultados fueron positivos, sin embargo, el especialista les recomendó que también le hicieran un examen genético que solo se realiza en el extranjero.
Con el resultado, que les llegó el pasado 20 de agosto del 2022, finalmente se confirmó lo que los médicos ya sospechaban: Atrofia Muscular Espinal tipo 1.
“Fue una noticia que nos rompió el corazón, pero aquí estamos para luchar por Theo”, menciona su Stalin.
Ya con el diagnóstico, sus padres lograron que Theo sea derivado al Hospital Baca Ortiz de Quito y será atendido por el neuropediatra el próximo 2 de septiembre.
Laura menciona que el médico especialista que lo vio de manera particular le comentó que para tratar la enfermedad Theo necesita Zolgensma y mientras más pronto se la aplique es mejor. Al momento el bebé se mantiene estable y no ha requerido ser intubado, por ello la urgencia de conseguir el tratamiento.
“No queremos que pase lo que ocurrió con Dereck y otros niños, mi hijo está estable y por la demora se puede empeorar. Cuando ya les conectan ya no son candidatos para el medicamento”, sostiene Laura.
Por ello, los padres hacen un llamado al Gobierno y piden que se los escuche y ayude a conseguir el fármaco, no solo para su hijo, sino para todos quienes padecen la enfermedad.
“Las autoridades tienen que hacer algo, ellos ya conocen y deben tener un plan para saber cómo actuar”, agrega Varela.
El caso de Dereck
Las redes sociales fueron la principal tribuna de los padres de Dereck Pinargote para emprender toda una campaña para adquirir Zolgensma.
El alto costo de la medicina para el tratamiento de la AME que padecía el menor, considerada la más cara del mundo, era algo que no estaba alcance de sus progenitores y tampoco había en el Ecuador.
Buscaron la ayuda de fundaciones, donantes y del Estado, que logró gestionar el fármaco para mantenerlo estable.
En septiembre del 2021 arribó al país la medicina donada por una farmacéutica y que favoreció a tres menores con atrofia muscular, incluido Dereck, que tenía 11 meses.
Cuatro meses después, el 23 de enero del 2022, el bebé murió. Su madre, Génesis Pinargote, dijo que hubo una negligencia médica tras una operación que le realizaron ese mes en una clínica de Quito.
‘Valiente Theo’
Los padres de Theo no quieren que la historia se repita y por eso insisten en que su hijo es un candidato idóneo para recibir la medicación.
“No quiero que mi hijo llegue a ser intubado porque lo primero que le afecta es al sistema respiratorio. Pedimos a las autoridades que nos ayuden, es una vida inocente”, dice Stalin.
Para adquirir el fármaco, la pareja también emprendió la campaña “Necesito 2 millones de ángeles que me ayuden a pelear esta batalla, cada dolarito cuenta”.
Quienes deseen colaborar pueden contactarse al teléfono de Laura, madre de Theo, 09 67 595 863.