Cuando apenas tenía cuatro meses de edad, a Maikel Pisco le detectaron Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad genética y neurodegenerativa que afecta el sistema muscular y produce un debilitamiento progresivo.
Fernando Pisco, padre de Maikel, comenta que fue diagnosticado con AME después de recibir los resultados de exámenes genéticos que le realizaron en Estados Unidos.
“Desde ese momento hemos pedido a las autoridades que nos ayuden para adquirir el medicamento que mi bebé necesita”, dice Fernando.
Pisco se refiere a Zolgensma, un medicamento que cuesta USD 2,1 millones.
Debido a que no ha recibido el fármaco, el padre de Maikel asegura que su salud se ha deteriorado y el 29 de mayo del 2022 fue ingresado de emergencia al Hospital Baca Ortiz de Quito.
Allí llegó con baja saturación, problemas para deglutir, hipersalivación y se le colocó una cánula nasal para que le ayude a respirar. Actualmente, el bebé de ocho meses permanece en la unidad de cuidados intensivos (UCI).
Pisco señala que le resulta imposible conseguir el dinero para acceder al medicamento, sin embargo, tenía la esperanza de que las autoridades lo ayuden, pero eso no ha ocurrido.
Comentó que ha envió una carta a la ministra de Salud, Ximena Garzón, y al presidente Guillermo Lasso, solicitando que su hijo reciba el fármaco.
Ante la falta de respuestas, Fernando y otros pacientes con atrofia muscular espinal realizaron un plantón el 1 de junio en las afueras del Hospital Baca Ortiz. Allí exigieron la entrega inmediata del medicamento a Maikel.
“No podemos permitir que más niños sigan muriendo por la falta de sensibilidad de este Gobierno”, dijo Fernando. También hizo un llamado para que las autoridades cumplan lo ofrecido, y respeten lo que establece la Constitución.
El hombre recordó el compromiso que adquirió Garzón en una reunión que mantuvo en 2021 con los padres de pacientes con AME días después de la muerte de tres bebés que padecían la enfermedad.
Las familias de los menores también habían pedido ayuda para solventar los gastos del tratamiento cuya medicina está valorada en USD 2,1 millones.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?
De acuerdo con cifras de la Fundación de Atrofia Muscular Espinal Ecuador (FAME), existen 22 pacientes que padecen la enfermedad.
Información de FAME menciona que se trata de una enfermedad genética, hereditaria y neurodegenerativa que afecta el sistema muscular y produce un debilitamiento progresivo, debido a un bajo nivel de proteína SMN en las neuronas motoras, responsables del funcionamiento muscular normal.
La AME es considerada una enfermedad huérfana o rara y es la primera causa de muerte en niños con enfermedades genéticas o heredadas. La prevalencia mundial es de uno o dos casos por cada 100 000 personas y una incidencia de uno por cada 10 000 nacidos vivos.
“Basados en esta estadística cada año en el Ecuador se esperan 25 casos nuevos”, indica la fundación.
En 2021 tres niños recibieron el tratamiento
En octubre del 2021, tres niños con AME recibieron el medicamento onasemnogén abeparvovec, considerado uno de los más caros del mundo.
Este llegó gracias a la donación de una farmacéutica, tras diálogos alcanzados con las autoridades del Ministerio de Salud.
En ese año, la Ministra de Salud señaló que se prevé la creación de un fondo para tratar esta enfermedad.
“Es un fondo para tratar enfermedades. La idea es crearlo a largo tiempo para los pacientes que sufren estas patologías”.