Medicamentos serán el mejor regalo para Aysha, dice su familia
La familia Delgado Vélez busca acceder a medicamentos para Aysha. Foto: Tomada de Facebook.
Aysha, de un año y 11 meses, fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), en julio del 2021. Es una enfermedad genética que afecta el movimiento de brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. Desde esa fecha, la niña ha pasado por varios hospitales de Portoviejo (Costa ecuatoriana) en busca de medicamentos para mejorar su salud.
Sin embargo, no ha recibido la ayuda esperada. Lo cuenta su hermana Laysha Delgado, de 21 años. Ella señala que su familia aspiraba que Aysha recibiera el medicamento onasemnogén abeparvovec.
Este fármaco se aplicó a tres niños con su misma condición. Uno de ellos fue Derek, quien recibió el tratamiento el pasado jueves 28 de octubre del 2021.
El Ministerio de Salud Pública (MSP) detalló que para la colocación del medicamento los infantes debían cumplir con ciertos requisitos. Por ejemplo, no tener infecciones, como neumonías, detalló Rodrigo Henríquez, coordinador General de Desarrollo Estratégico en Salud, semanas atrás.
Ante ello, la familia Delgado Vélez interpuso una acción de protección, con medidas cautelares, para acceder a la fórmula. La audiencia será en la Unidad Judicial de Portoviejo, el miércoles 17 de noviembre del 2021, a las 14:15.
Adicionalmente, se hará un plantón para exigir el cumplimiento de los derechos de la niña, explicó el padre, Francisco Delgado.
“Necesitamos el medicamento para mejorar la calidad de vida de mi hermana”, Laysha Delgado
“El 8 de junio del 2021, mi hermana Aysha ingresó al hospital por una broncoaspiración (paso accidental de alimentos sólidos o líquidos a las vías respiratorias). Los médicos le atendieron de inmediato.
Sin embargo, comenzaron las sospechas de que tenía atrofia muscular espinal (AME), ya que estaba flácida y tenía dificultades para sentarse. Recién al año y tres meses logró hacerlo. Le hicieron pruebas de sangre y se enviaron a Estados Unidos -acá no existen esos exámenes-.
Un mes después llegaron los resultados positivos para AME. Desde esos meses, Aysha no ha salido del hospital. Ha pasado por varias casas de salud, pero no ha recibido tratamiento para su enfermedad.
De hecho, el medicamento onasemnogén abeparvovec no está en el Cuadro de Medicamentos Básicos. Por ello necesitamos que el equipo evaluador de médicos nos entregue un documento para que se lo apliquen; así como se hizo con los otros niños.
Es muy triste. Las autoridades no entienden que necesitamos el medicamento para mejorar la calidad de vida de mi hermana.
Hemos tratado de comunicarnos con el Ministerio de Salud. Hablamos un par de veces, pero no hemos tenido resultados positivos a nuestra demanda. Incluso nos dijeron que iban a trasladarla a otro hospital, pero nada.
Ante ello, el 5 de noviembre presentamos una acción de protección, con medidas cautelares, para que se le aplique el medicamento. Estamos luchando, ya que vemos que se vulneran los derechos de mi hermana. El 23 de noviembre cumplirá dos años y su mejor regalo sería acceder al medicamento”.