Este 5 de septiembre, Maikel Pisco cumple un año de vida y lo hace en la cama de un hospital. Allí se encuentra hace tres meses y lo que más anhela su familia es tenerlo de regreso en su natal Puyo.
Maikel padece atrofia muscular espinal (AME). Cuando tenía ocho meses fue ingresado de urgencia al Hospital Baca Ortiz de Quito, debido a que tenía dificultad para respirar. En la casa de salud permaneció tres semanas en cuidados intensivos.
El pasado 1 de junio, Fernando Pisco y otros pacientes con la enfermedad realizaron un plantón en las afueras del hospital. Su pedido era que el Gobierno haga las gestiones para conseguir Zolgensma, considerado como ‘el medicamento más caro del mundo’. Su costo sobrepasa los USD 2 millones.
Pisco recuerda que incluso envió una carta a la entonces ministra de Salud, Ximena Garzón, y al presidente Guillermo Lasso, solicitando que su hijo reciba el fármaco. Sin embargo, nunca recibió una respuesta.
De aquello han pasado tres meses y Maikel no recibió el medicamento. Su padre comenta que en el hospital le practicaron una traqueostomía y al momento se encuentra estable.
Ahora sus padres están a la espera de que en el hospital Carlos Andrade Marín del IESS, al que Maikel fue trasladado, le entreguen un ventilador electrónico para llevarlo a casa.
Pero la lucha de Fernando y Paulina continúa. Para exigir que les entreguen la Zolgensma emprendieron una acción de protección que ganaron en primera instancia. Sin embargo, en la segunda instancia se les negó el tratamiento.
Fernando comenta que el juez argumentó que Maikel ya no podía ser tratado con el fármaco porque ya tenía la traqueostomía. “El medicamento se usa para detener la enfermedad, no para restaurar las neuronas”, recuerda que le dijo.
En el hospital también le indicaron que su hijo ya no es candidato para recibir la medicina. La pareja no se resigna y va a apelar la decisión del juez para que Maikel pueda acceder a otras dos opciones de tratamiento.
“Hasta ahora solo nos dicen que ya no es candidato y que nos van a dar el ventilador para ir a casa y que con los familiares el tiempo que sea posible”, dice Fernando.
Entre Quito y el Puyo
Cuando Maikel tenía cuatro meses de nacido le detectaron atrofia muscular espinal. Desde entonces la familia ha vivido entre Quito y Puyo.
Paulina y Fernando se turnan para estar en el hospital con el pequeño. En junio arrendaron en USD 180 un cuarto por el Hospital Baca Ortiz. Ese gasto se sumaba a los insumos que les tocaba comprar porque no había en la casa de salud.
“Yo gano el básico pero me he dedicado a vender sábanas, algunas personas me ayudaron, nos endeudamos y pasamos con las justas”, menciona.
Después de tres meses, y con el traslado de Maikel al HCAM, la pareja ya no puede pagar un arriendo por lo que se turnan para dormir allí.
Su espera ahora es para que les entreguen el ventilador y poder retornar a su hogar. “Es lo que mas anhelamos, irnos por fin a casa”.
En el HCAM le dijeron que el Hospital del Puyo es el encargo de la entrega del ventilador, pero tampoco ha recibido una respuesta.
“Solo queremos una vida digna para mi hijo, que nos den el ventilador y que pueda acceder a las otras opciones de tratamiento”, finaliza Fernando.
Si usted desea apoyar a la familia de Maikel puede contactarse al número 097 949 8421.
¿Qué es la atrofia muscular espinal?
La AME es enfermedad genética, hereditaria y neurodegenerativa que afecta el sistema muscular y produce un debilitamiento progresivo, debido a un bajo nivel de proteína SMN en las neuronas motoras, responsables del funcionamiento muscular normal.
De acuerdo con cifras de la Fundación Atrofia Muscular Espinal Ecuador (FAME), existen 22 pacientes que padecen la enfermedad.
La AME es considerada una enfermedad huérfana o rara y es la primera causa de muerte en niños con enfermedades genéticas o heredadas. La prevalencia mundial es de uno o dos casos por cada 100 000 personas y una incidencia de uno por cada 10 000 nacidos vivos.
“Basados en esta estadística cada año en el Ecuador se esperan 25 casos nuevos”, indica la fundación.