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La lucha a favor del bebé Derek unió a miles

La madre de Derek, Génesis Pinargote, compartía la evolución de la salud del bebé en la red social que se activó para buscar el medicamento más caro del mundo. Foto: Facebook

Las redes sociales fueron su principal tribuna para emprender toda una campaña a favor del infante. Las primeras fotos, que vieron la luz en Facebook en mayo de 2021, activaron a ‘ejércitos’ enteros de ciudadanos que se unieron para apoyar las gestiones de los padres del bebé Derek Pinargote García. 

El alto costo de la medicina para el tratamiento de la atrofia muscular que padecía el menor, considerada la más cara del mundo, era algo que no estaba alcance de sus progenitores y tampoco había en el Ecuador. 

Necesitaron de la ayuda de fundaciones, donantes y recientemente del Estado, que logró gestionar la medicina  Zolgensma, para mantenerlo estable.

Derek nació con esa condición hace un año y dos meses. Este domingo 23 de enero de 2022 sus padres informaron sobre el deceso del niño manabita.  

Ellos están desconsolados porque no aceptan la pronta partida de su bebé, que había dado señales de mejoría en los últimos meses. “Dios danos fuerzas para poder aceptar tu voluntad, hoy nuestro Derek ya está a tu lado, quisiera entender por qué, pero solo tú nos darás las fuerzas”. El mensaje apareció en la cuenta Todos con Derek y entristeció a miles de usuarios que siguieron con atención el caso. 

El momento ha sido duro para los seguidores de la familia, que no comprenden cómo una reciente evolución favorable se disipó en poco tiempo.

Sucedió cuando los médicos lograron retirarle la sonda nasogástrica que llevaba el menor durante el tiempo en que su caso se conoció por redes sociales. 

Así, las imágenes del niño con semblante sonriente y con toda la inquietud de alguien de su edad, tocaron la sensibilidad de miles de ecuatorianos

El pasado 15 de enero de 2022, las comunidades virtuales que siguen las cuentas de los padres de Derek, celebraron el nuevo logro en la salud del niño. “Ahora sí sentimos mucha tranquilidad y no temor de que se nos broncoaspire y le dé neumonías por aspiración”, escribió su madre. En las fotos que acompañan la publicación se observa al bebé sin el accesorio que portaba en sus fosas nasales y sonriente.

En la red social se contaba cada paso positivo que ocurría en el proceso de cuidado del infante. Otras de las alertas recientes daban cuenta de la aplicación de un botón gástrico para que se mejorara su alimentación. El día que cumplió un año, el pasado 7 de noviembre de 2021, también fue de gozo para todos. La actriz, Sofía Caiche, quien se unió a la campaña de apoyo por Derek dijo estar desconsolada.

“Estoy destrozada, estoy muerta en vida. Mi chiquito, mi Derek, te nos fuiste. Qué dolor siento ahora”, publicó en su cuenta de Facebook. Otras figuras públicas también ayudaron a que el caso del menor transcendiera a la televisión y la prensa. Esto además permitió que se conocieran casos parecidos en otros menores que luchaban contra esta enfermedad.

En la memoria de todos ahora quedan los recuerdos de las iniciativas que consiguieron mantenerlo a salvo. 
En su momento se recaudaron fondos y se hicieron colectas públicas para solventar los gastos de medicina que necesitaba. 

Esas acciones independientes incluso llevaron al Estado a que intervenga con gestiones. En septiembre de 2021 arribó al país la medicina donada por una farmacéutica y que favoreció a tres menores que padecen de atrofia muscular

Esta es una enfermedad considerada rara y catastrófica, con variabilidad de severidad. Los pacientes pueden presentar dificultad para moverse, respirar, deglutir, hablar y caminar.  La incidencia de esta patología es de uno por cada 10 000 nacidos vivos. 

La medicina que se le suministró a Derek se usó por primera vez en Ecuador.

 

Familiares piden justicia

Familiares de Derek denunciaron que, luego de autopsia practicada al niño, se conoció que el médico que lo intervino “no estaba capacitado”. En la página de Facebook Todos con Derek se escribió: “Mi niño estaba bien pido justicia la muerte de mi hijo no puede quedar impune por un médico que no supo hacer su trabajo eso se llama negligencia médica y no vamos a parar hasta hacer justicia”.

“Iremos con todas las medidas judiciales, tú partida no quedará impune mi angelito”, se agregó.

En las mismas redes sociales utilizadas para ayudar a Derek se compartió el hashtag #Justiciaparaderek señalando que “el cirujano que le hizo el botón gástricio, no estaba capacitado como nos hicieron creer, en su autopsia sale por qué falleció mi bebé”.