Pacientes con enfermedades raras, catastróficas y trasplantados mantienen su pedido de diálogo con el presidente Guillermo Lasso.
El pasado 16 de junio tenían planificado realizar un plantón en la Plaza Grande, en Quito, sin embargo, fue suspendido por el paro nacional, que este miércoles 29 cumple 17 días.
Andrés Villacís, representante de la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística, menciona que en las reuniones que han tenido con el vicepresidente, Alfredo Borrero, y la ministra de Salud, Ximena Garzón, no se concretó nada y todo quedó en ofrecimientos.
Por ello insisten en que el Primer Mandatario conozca de cerca la situación que viven miles de pacientes con enfermedades raras, catastróficas y trasplantados.
Villacís señala que es positivo que se haya declarado la emergencia en salud, pero le preocupa que la medicación que utilizan los pacientes con enfermedades raras no está incluida en el Cuadro Básico del Ministerio de Salud. Por ello piden que se lo amplíe.
Otro de los planteamientos es que se planifique y se tenga un protocolo de atención a pacientes con estas patologías y además que los hospitales cuenten con las medicinas adecuadas.
Para el representante también es importante que se mantenga la entrega de los medicamentos en las farmacias de los hospitales.
Villacís explica que en su caso recibe un fármaco que cuesta USD 360 la caja y al mes utiliza cinco, con un costo mensual de USD 1 800. Su preocupación es que con el plan de externalización de farmacias no le entreguen el medicamento.
Para Margarita Vásquez, de la Fundación Apoyo al Paciente con Acromegalia, que agrupa a unas 190 personas, es necesario un acercamiento con Lasso para exponerle sus necesidades.
Como pacientes, dice, exigen un tratamiento continuo para todas las patologías y que el Ministerio de Salud y el IESS cumplan con las acciones de protección que tienen a su favor para que les den los fármacos.
“Ya estamos agotados de rogar por medicinas, de mandar comunicados y no tener respuesta. Hay pacientes que mueren por no tener el medicamento a tiempo. El presidente debe tomar las acciones necesarias”, dice Margarita.
Soluciones a largo plazo
Gustavo Dávila, coordinador de la Alianza Nacional por la Salud (ANS), que agrupa a 33 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, catastróficas, crónicas, pacientes trasplantados y personas con discapacidad, menciona que quieren exponerle al Primer Mandatario lo que ha pasado en este año en relación a medicamentos, tratamientos e infraestructura.
Señala que se necesita una solución sobre la marcha y a largo plazo frente al continuo desabastecimiento que hay en las casas de salud.
Además, que los medicamentos que se adquieran sean los que prescriben los especialistas y no solo los que están dentro del Cuadro Básico.
Al igual que Vásquez, Dávila pide que se cumplan con las acciones interpuestas por pacientes y se les entregue de manera inmediata los fármacos.
“Lo que menos tenemos es tiempo, cada día que pasa sin medicación es un día menos de vida”, sostiene Margarita.
Diálogo entre el Gobierno y la Conaie
El cierre de vías y la falta de transporte por el paro nacional ha complicado la movilidad de pacientes a citas médicas.
Andrés Villacís comenta que perdió un turno para realizarse exámenes radiológicos y le cambiaron la fecha para este viernes, pero duda que pueda llegar a Quito, desde Ibarra, por los bloqueos en las carreteras.
Ante esta situación, los representantes coinciden en que se debe promover el diálogo entre el Gobierno y la Conaie.