Emilio, tiene cuatro años y desde hace cuatro meses no recibe la medicación para tratar la enfermedad de Gaucher, una patología hereditaria poco frecuente que causa agrandamiento del hígado y bazo, dolor y fracturas de huesos y problemas pulmonares.
Irene Romo, madre de Emilio, señala que pese a tener una medida cautelar en firme y ratificada por un juez el Ministerio de Salud Pública (MSP) no le ha entregado el fármaco.
Recuerda que la medida cautelar la obtuvieron en marzo del 2021 debido a que ya hubo una interrupción previa en el tratamiento. Un año después, en marzo del 2022, el Hospital Baca Ortiz y el MSP solicitaron la revocatoria de esta medida.
Sin embargo, a inicios de mayo de este año el juez ratificó esa disposición y dio 48 horas para que entreguen la medicación a Emilio. “Ya han pasado más de dos semanas y no nos dan el fármaco”, asegura Irene.
En el caso de Emilio, menciona la madre, se le debe entregar la medicación basándose en la dosis inicial que recibió en 2020 (Imiglucerasa de Cerezyme), cuando le diagnosticaron la enfermedad.
Irene afirma que el fármaco le ha ayudado mucho a su hijo, pero después de cuatro meses de no recibirlo su abdomen nuevamente empezó a hincharse, se siente cansado y las plaquetas han disminuido, lo que le puede causar anemia. “Es un retroceso, nos están quitando el tiempo con él”, asegura.
La enfermedad se acelera
Una situación similar vive Mayra Pérez, madre de Angélica, de 12 años. Desde hace ocho meses el Hospital Francisco Icaza Bustamante de Guayaquil tampoco le da la medicación para la enfermedad de Gaucher.
Ella también tiene una medida cautelar a su favor y dos acciones de protección, que, asegura, no han servido porque no le entregan el fármaco.
El problema se arrastra desde el 2020. En ese año la entrega ya era irregular y la última vez que Angélica obtuvo el medicamento fue en octubre del 2021.
La interrupción en el tratamiento, dice Mayra, ha causado que la enfermedad se acelere. “Mi hija tenía Gaucher tipo 1 y ahora es tipo 3. Su estado cada vez es peor, ya no se puede sentar, le duelen mucho los huesos y problemas en los bronquios”.
Irene y Mayra son solo dos de al menos 23 pacientes con la enfermedad que tampoco reciben un tratamiento.
Por ello, 33 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, catastróficas, crónicas, pacientes trasplantados y personas con discapacidad, integradas en la Alianza Nacional por la Salud, se manifestarán el próximo 16 de junio en la Plaza Grande para exigir la entrega de medicamentos. Además, que los fármacos sean de calidad y contar con más profesionales de salud.