El 'hombre-árbol' sufre epidermodisplasia verruciforme, una rarísima enfermedad genética. Foto: AFP.
¿Qué es la epidermodisplasia verruciforme?, la enfermedad que padece el 'hombre árbol'
Parecen mitad hombres y mitad árboles. Sus cuerpos, especialmente sus extremidades, se ven cubiertas casi en su totalidad por verugas que, a primera vista, parecen la corteza de un árbol, pero padecen una enfermedad dermatológica extremadamente rara conocida como epidermodisplasia verruciforme.
Uno de los casos más conocidos se documentó en Indonesia. Allí habitaba Dede Koswara, un hombre que falleció a los 42 años como consecuencia del padecimiento sin lograr encontrar una cura para el mismo. Su sueño, dice el Daily Mail, era volver a ejercer su profesión. Su historia se volvió conocida luego de la emisión de un documental producido por la cadena Discovery Chanel.
Diversos portales especializados en medicina coinciden en que no hay más de 200 casos de epidermodisplasia verruciforme documentados en la literatura, lo que convierte a esta enfermedad en un padecimiento raro del que, en los últimos años, se han conocido dos nuevos casos.
Abul Bajandar fue diagnosticado con la 'enfermedad del hombre árbol' en el 2017 y que en enero de este 2019 ingresó al hospital sin esperanzas de poder curarse. El hombre se ha sometido a 25 intervenciones quirúrgicas solamente en sus manos para remover las dolorosas verrugas, que se asemejan a la corteza de un árbol más que a los bultos que se nos vienen a la mente cuando pensamos en estas protuberancias carnosas de la piel. Este 24 de junio del 2019, solicitó a los médicos que le amputen las manos para calmar su dolor.
En ese mismo año fue diagnosticada una niña de 10 años identificada como Sahana, a quien, según sus padres, las verrugas le empezaron a salir en el cuerpo a los dos años. Este 24 de junio se conoció que la menor fue sometida a una intervención quirúrgica para remover las verrugas, pero estas "volvieron a aparecer después en mayor número" por lo que "su familia puso fin al tratamiento y se la llevó de regreso a su pueblo", informó la agencia AFP.
Pero, ¿de qué se trata realmente la enfermedad? el National Center for Biotechnology Information (NCBI), dice que es un padecimiento hereditario raro "que se caracteriza por una susceptibilidad inusual a la infección con tipos específicos del Virus del Papiloma Humano (VPH) y una propensión a desarrollar tumores cutáneos malignos" Añade que la enfermedad se documentó por primera vez en el año 1922.
El portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos Orphanet explica que la epidermodisplasia verruciforme puede aparecer a cualquier edad y que se caracteriza “por una infección crónica por el virus del papiloma humano (VPH), que conlleva la aparición de lesiones cutáneas polimorfas".
Según la revista Nature Genetics, la enfermedad está asociada a dos genes EVER1 y EVER 2, situados en el cromosoma 17, un tipo de marcador tumoral de acuerdo con el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos, que potencia la susceptibilidad de dos tipos del VPH, el 5 y el 8.
Se calcula, explica el portal Infobae, estos tipos del VPH infectan al 80% de la población de manera asintomática. "En su forma benigna, el paciente desarrolla manchas, escamas y verrugas entre rojas y marrones; en su forma maligna, además de esas lesiones, aparecen tumores cutáneos".
Con ello coincide el especialista en dermatología Anthony A. Gaspari, que en el 2007 viajó a Indonesia para conocer a Koswara. En un escrito del 2014 publicado por el portal Practice Update, el médico explicó que "la mayoría de nosotros estamos expuestos" a este tipo de verrugas "pero con un sistema inmune sano, somos capaces de combatirlas".
Sin embargo, aún se desconoce la función de los genes afectados que llevan a esta enfermedad. Por ahora, se sabe que tienen un rol en la regulación del zinc en el núcleo de las células y que este elemento químico influye en la función de los virus. Pero las investigaciones no han logrado llegar más allá.
Por ello, no se ha logrado llegar a una cura para este padecimiento, que no es contagioso. Las operaciones sirven únicamente para dar un alivio temporal a los pacientes removiendo algunas de las verrugas, pero sin tratar la enfermedad desde su origen.
