Pacientes con enfermedad rara continúan en la lucha por acceder a medicamentos, en Ecuador

Imagen referencial. Con medidas cautelares los pacientes con enfermedades raras buscan la entrega de medicamentos. Foto: Pixabay

Mariella Pilla recuerda que desde que su hija tenía 5 años ha buscado acceder al tratamiento para la mucopolisacaridosis tipo IV que padece Jocelin. 

La mucopolisacaridosis es una enfermedad rara tipo genética y hereditaria que produce un crecimiento excesivo de los órganos, baja estatura, sordera, discapacidad intelectual e incapacidad para caminar. En Ecuador es muy poco conocida por su baja prevalencia. 

Según datos que maneja la Fundación Manitos de Amor, en el país se han identificado pacientes con los tipos I, II, III, IV A y VI. De ellos, la de tipo IV A es más frecuente en comunidades kichwas de Puyo, Napo y Pastaza. 

En la actualidad, Jocelin tiene 15 años y su madre no pierde la esperanza de que le entreguen la medicación, no solo para ella, sino también para su hermana, de 12 años, quien padece la misma enfermedad. 

"La búsqueda no ha sido de un año o dos, desde hace 10 años he recorrido hospitales en varias ciudades y no me dan una solución", dice Mariella.

La presidenta de la Fundación Manitos de Amor, que representa a los padres de los menores con la enfermedad, Carmen Mayorga, señala que la mayoría de los casos están en edad pediátrica y "muchos niños entre 7 y 12 años han fallecido debido a las complicaciones de salud y al no recibir a tiempo la atención integral en salud ni el tratamiento adecuado”.

En noviembre pasado, un grupo de madres nuevamente vino a Quito para conocer cómo ha avanzado el estado de salud de sus hijos. En la cita les revisó el neurólogo. 

Jasmín Paredes fue una de ellas. Su hijo, Nelson Santi, de 7 años, tiene mucopolisacaridosis tipo IV. El especialista le dijo que por el momento se mantiene estable y que debía esperar para que en una próxima cita lo evalúe el genetista.

La madre comenta que debido a la enfermedad, Nelson casi ya no camina y deben tener mucho cuidado en casa y cuando va a la escuela. 

Para que le entreguen el medicamento, Jasmín colocó una medida cautelar que la ganó hace más de tres meses, sin embargo, todavía no le dan el fármaco. 

Mayorga señala que la situación es agobiante porque de los pacientes a escala nacional que maneja la fundación, varios están deteriorados, ya no caminan o tienen alguna discapacidad severa.

"Es penoso porque muchos se van quedando en el camino. Además, ha sido un proceso largo y nos preocupa porque no se cumple con la compra de medicina", sostiene. 

Con plantones y medidas cautelares exigen la medicación

Mayorga también menciona que tras varios plantones, campañas, medidas de protección y pedido de apoyo a diversas autoridades, la lucha continúa para lograr que las entidades competentes garanticen de manera ágil la compra de los medicamentos, al menos para los 15 pacientes que ya pasaron el proceso de tamizaje y selección previa por el Ministerio de Salud.

Este proceso se dio en octubre de 2021, cuando el Ministerio de Salud accedió a la evaluación científica personalizada de un grupo de 15 niños y niñas de la provincia del Napo que padecen Mucopolisacaridosis Tipo IV-A, con el fin de que se agilite la compra de su tratamiento, que es de alto costo.

A pesar de ello, no todos los niños han logrado acceder a la medicina y continúan esperando. En otros casos, como el de Jasmín Paredes, recurrieron a medidas legales para obtener el fármaco. 

Ecuador no cuenta con datos oficiales actualizados sobre la enfermedad, sin embargo, de acuerdo a la Fundación Manitos de Amor se ha identificado alrededor de 100 casos de pacientes que padecen esta enfermedad. 


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