En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la Asamblea Nacional se instaló un mural como un acto simbólico para ratificar la defensa de los derechos de los pacientes que sufren alguna de estas patologías de alta complejidad en Ecuador.
El mural simbólico se colocó en los exteriores del salón José Mejía Lequerica del Legislativo y allí permanecerá con el fin de recordar la responsabilidad que tiene la Asamblea con las personas que padecen estas enfermedades.
A propósito de ese día, que se conmemora el último día de febrero, en la sesión 849 del Pleno intervinieron asambleístas y representantes de fundaciones que ayudan a estos pacientes. Inicialmente ahí se colocó la obra simbólica, que constaba de imágenes grandes de los pequeños que integran la Fundación Manitos de Amor.
Justamente fue Carmen Mayorga, presidenta de la fundación, quien expuso la situación de los niños y niñas con Mucopolisacaridosis Tipo IV. A ella la acompañaron madres, padres y pacientes.
Mayorga mencionó que estos pacientes soportan una batalla diaria para sobrevivir debido a que no pueden acceder a sus tratamientos.
Por ello demandó acciones urgentes de parte de las autoridades para que los menores no sigan padeciendo ni muriendo. En su intervención recordó a Anahí Chiguano, oriunda del Tena, y que falleció el 27 de febrero del 2023 “porque su cuerpo no aguantó más la espera de la medicina”.
Asimismo, señaló que los pacientes que han accedido al tratamiento, que es de alto costo, lo han hecho interponiendo medidas cautelares. “Muchos de los padres de los niños con la enfermedad no tienen un trabajo fijo, ¿de dónde van a sacar el dinero para comprar la medicina?”, preguntó la representante.
Luis Moreno, paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también intervino en la sesión del Pleno. Él demandó de las autoridades atención, tratamientos y medicamentos oportunos y de calidad, así como especialistas.
De su parte, el asambleísta Paúl Trujillo recalcó la complejidad y la lucha que implica sobrellevar una enfermedad rara. Reiteró que la falta de presupuesto para afrontar el tratamiento pone en riesgo la vida de los pacientes.
Enfermedades raras
Las enfermedades raras o huérfanas son las que tienen una baja prevalencia en la población, es decir cuando el número de afectados es menor a cinco casos por cada 10 000 personas.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5 000 y 7 000 enfermedades raras, la mayoría de origen genético, las cuales afectan entre un 6 y 8% de la población mundial. Más de 300 millones de habitantes en el mundo conviven con estas patologías.
En Ecuador se calcula que un millón de personas padecen alguna enfermedad rara, y según el Ministerio de Salud se han descrito unas 106 de las 7 000 existentes.
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