Registro de enfermedades raras se amplió hasta marzo

La atención a las personas con enfermedades raras y catastróficas es una aspiración legítima de las familias que viven esa dura prueba en sus vidas. Según el Ministerio de Salud Pública, hasta el momento se han identificado 147 de estas condiciones. La inclusión en el registro de enfermedades raras se amplió hasta marzo.

El reconocimiento se ha dado a través del Registro Único de Enfermedades Raras (Ruer), que está en una etapa de autorregistro. Los ciudadanos que tienen a familiares con patologías de alta complejidad son los que más necesidades pasan, por lo que es necesario ampliar las formas de llegar a ellos y decirles que esta es la oportunidad para que esta especie de censo sanitario los beneficie.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a las enfermedades raras a aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 000 habitantes. El último reporte de este organismo asegura que hay al menos 7 000 enfermedades raras. Es por esto que la investigación y desarrollo de medicamentos resulta caro debido a la baja incidencia de estas condiciones.

En los últimos 15 años, el Estado ha sido el que designa el carácter de enfermedad rara a la condición que padezca un ciudadano dentro de su territorio, o que lo hace sujeto de ayudas para conseguir tratamientos y medicinas de elevados costes. Con esa política solo están reconocidas 106 enfermedades raras. Con la autoidentificación las personas con estos padecimientos pueden pedir, al menos, ser considerados en la lista y soñar con un mejor futuro para quienes las padecen.

Sin embargo, los registros en la plataforma deberían ser más simples. Según un reporte de este medio de comunicación, el Ministerio de Salud explicó que la plataforma Ruer reporta hasta ahora 1 017 usuarios, de los cuales 547 ingresaron datos parciales y solo 290 completaron todos los pasos de esta primera etapa.

La buena noticia es que, a pesar de que se anunció que el autorregistro originalmente finalizaba el 31 de enero pasado, el Ministerio de Salud decidió extender el plazo hasta marzo próximo. El link para el registro es https://enfermedadesraras.msp.gob.ec/

Una buena acción sería pasar esa dirección a todos sus contactos hasta que llegue a las personas indicadas y decirles que el Registro de enfermedades raras se amplió hasta marzo.

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