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Génesis Pinargote: ‘Mi bebé, Derek, necesita la medicina más cara del mundo’

A través de Facebook e Instagram, Génesis Pinargote empezó una campaña para reunir el dinero para comprar la medicina de Derek. Foto: Cortesía Génesis Pinargote

‘A los 3 meses empecé a notar que a mi Derek le sucedía algo. Pero como soy madre primeriza, me quedé callada y preferí esperar. Dicen que cada bebé tiene sus etapas y pensé que era algo normal.

Pasaron los meses. Usualmente los niños empiezan a girar, a mantener su cabecita erguida, a llevarse sus piecitos a la boca, pero mi hijo no hacía nada de eso.

Lo llevé al pediatra y entonces me pidió acudir a un neurólogo. El primer diagnóstico era un simple retraso psicomotor, que se superaría con estimulación temprana, me indicó. Pero mi corazón me decía que faltaba otra opinión médica.

En ese tiempo, la hija de una prima falleció por atrofia muscular espinal, una rara enfermedad genética. La niña tenía 9 meses. Yo sabía poco de la enfermedad y escuché que necesitaba un medicamento muy caro, pero no conocía los síntomas.

A ella le comenté mi preocupación, por ejemplo que mi bebé no se movía, entre otras características. Ella me contactó con la neuróloga pediatra que dio con el diagnóstico de su hija. Un niño entre un millón la puede tener; es como sacarse una especie de lotería, aunque con el resultado se siente todo lo contrario.

Cuando recibí el diagnóstico no lo podía creer. La doctora concluyó que Derek tenía el 90% de rasgos de padecer atrofia muscular espinal tipo 1. Yo, sinceramente, me negué a creer en esa versión, no lo quería creer.

Cinco neurólogos pediatras vieron a mi hijo después y todos coincidieron. Faltaba una prueba genética de confirmación, pero ese análisis no lo cubría el Estado. Costaba USD 800, porque se hace fuera del país, y nos tomó tiempo conseguir el dinero.

Mientras buscábamos recursos, Derek se agravó. Debimos internarlo en el Hospital de Especialidades de Portoviejo, donde vivimos, porque no podía digerir los alimentos. Allí los médicos me indicaron que no tenían fecha para darle el alta y eso me derrumbó. En ese momento solo podía aceptar el diagnóstico.

Le tomé una foto en la cama del hospital y el 7 de abril empecé la campaña en redes sociales. Mi bebé Derek tiene una cuenta en Facebook y otra en Instagram.

Hemos organizado rifas, nos llegan donaciones (hay dos cuentas de ahorro: Banco Pichincha 2206448101 y Banco de Guayaquil 0047548319), incluso se realizó una maratón, en el que la gente corría con carteles que decían: ‘Necesitamos dos millones de personas para salvar a Derek’.

Comencé antes de tener los resultados, porque comprendí que sería difícil conseguir el dinero para el tratamiento y aún ahora es complicado; estamos lejos de la meta.

En el hospital, los especialistas decidieron que era necesario realizarle una traqueotomía -para darle asistencia respiratoria- y una gastrostomía -colocarle un tubo de alimentación en el abdomen-.

Me desesperé. No lo acepté, y viendo mi reacción, los doctores aguardaron a que evolucionara.
No sé si ocurrió un milagro, pero mi hijito mejoró. Estuvo casi un mes hospitalizado, alimentándose únicamente por una sonda.

Cuando los resultados de las pruebas llegaron, comenzó mi lucha. Le pedí mucho a Dios que fuera cualquier otra enfermedad menos esa, porque el pronóstico de vida de ellos es de solo 2 años y solo existe el Zolgensma como tratamiento.

Se trata de un fármaco valorado en USD 2,1 millones; es el medicamento más caro del mundo.

Pedí apoyo a la Coordinación Zonal de Salud en Manabí. Me ayudaron con ciertas cosas, aunque dijeron que cubrir la medicina no está en sus manos; repitieron que es una enfermedad incurable. Eso me duele.

Soy realista y sé que en los hospitales, en ocasiones, ni siquiera hay paracetamol. Pero el derecho a la vida está sobre todo, más si se trata de un bebé que tiene todo por delante.

Derek es un niño alegre, de carita angelical. Aunque no puede moverse siempre está sonriente. Con solo ver su sonrisa tengo fuerzas.

Su juguete favorito es un monito que lo acompaña en las fotos. Ni siquiera tiene sonido, pero es el único artículo que logra tranquilizarlo cuando está inquieto. Él quisiera sostenerlo con sus manitos, pero no puede; y a veces se frustra.

El Ministerio de Salud tiene los informes clínicos de mi hijo, la prueba genética y estamos esperando una respuesta. Mientras tanto, no puedo quedarme de brazos cruzados, porque la enfermedad no espera. Si yo doy un paso, la enfermedad da tres, así que debo seguir con la campaña para lograr el medicamento.

La atrofia muscular evoluciona muy rápido y Derek, más adelante, podría necesitar cirugías y ser intubado. Solamente con la medicina tendrá una vida normal y podrá aprender a caminar.

Ahora vamos tres veces a la semana a sus terapias. Para sus consultas viajamos a Quito y a Guayaquil, porque en Portoviejo, Manabí, no hay tantos especialistas.

Ahora estamos en la etapa de volver a alimentarlo por la boquita. Ha perdido la capacidad de deglución y en ocasiones le cuesta digerir. Pero algunos días come más y está recuperando su peso. Pese a su condición es un bebé gordito. Recién cumplió 6 meses y ya tiene la talla de un niño de 7 meses y el peso de uno de 8 meses.

Dios sabe por qué ha pasado todo esto. No puedo concebir que mi hijo me falte, no lo aceptaré. Lucharé hasta el final. Solo deseo que tenga una vida como cualquier otro niño, que pueda ir a la escuela, que sea feliz. El terremoto del 2016 me enseñó que los ecuatorianos somos solidarios y sé que más corazones se van a sumar para cumplir el milagro de Derek”.

Hoja de vida

Génesis Pinargote García es una joven madre, tiene apenas 23 años. Derek es su único hijo, tiene 6 meses. Ella empezó a sospechar que algo le ocurría a su pequeño porque no tenía la cabecita erguida, no giraba. Hasta ahora no logra sostener con la mano su monito, un peluche. El diagnóstico es atrofia muscular, que evoluciona rápidamente. Ha perdido la capacidad de deglución, ha estado hospitalizado.