Vivir con diabetes desde la infancia es posible, pero tiene un alto costo
Luis Adrián tiene diabetes tipo 1 desde los 8 años. Hoy brinda ayuda y educa a niños. Ledy tiene diabetes tipo 1 desde los 8 años. No ha recibido ningún apoyo del Estado. Fotos: Enrique Pesantes / EL COMERCIO
Desde hace 100 años la insulina salva vidas. Frederick Banting lo hizo posible junto a científicos canadienses cuando extrajeron un líquido del tejido pancrático de Marjorie, una voluntaria perruna con diabetes. Al inyectárselo, su glucosa se estabilizó.
El presidente de la Federación Internacional de Diabetes para América Latina y el Caribe, Douglas Villarroel, rememoró en esta semana el hito y contó que un año después del hallazgo se aplicó por primera vez a Leonard Thompson, un joven de 14 años.
Banting cedió los derechos de patente en USD 1, creyendo que era vital y que no debía ser explotada económicamente. “Su idealismo, en parte, fue traicionado. Hoy la fabricación está controlada por pocas farmacéuticas y su costo impide que muchos puedan adquirirla”, reflexiona Villarroel.
Aracely Basurto compara la insulina con un lujoso perfume. El tratamiento integral, con insumos y chequeos médicos, puede superar los USD 500 al mes. Acceder a la receta completa y gratuita en hospitales públicos o del IESS es un desafío. “Es como una montaña rusa: en algunos meses les dan los insumos y en otros están descontinuados”, cuenta la directora de la Fundación Aprendiendo a Vivir con Diabetes (Fuvida), que educa a niños y a jóvenes en el manejo de la diabetes tipo 1.
463 millones de personas a escala global viven con diabetes. Este 13 de noviembre se recuerda su Día Mundial; y en Ecuador, la Asamblea Nacional analiza un proyecto de Ley con enfoque preventivo y para garantizar el acceso a fármacos.
Carlos Sánchez es especialista en Endocrinología y su propuesta es dar un giro al tratamiento convencional. “La educación es el pilar fundamental. Luego está la alimentación saludable, no dieta; la actividad física y, al final, la medicación. El tratamiento debe ser personalizado”.
Lo dice por experiencia. A sus 3 años fue diagnosticado con diabetes tipo 1, que requiere estrictos controles.
Testimonios de dos jóvenes que viven con diabetes desde la niñez
‘Uso bomba de insulina y sensor’
Luis Adrián Pólit, 19 años
Hay algo en diabetes que se llama la ‘luna de miel’. En el primer año después del diagnóstico, el páncreas vuelve a secretar insulina y piensas que ya no tiene diabetes.
Recuerdo que llamé a una prima, porque tenía una semana con niveles perfectos de glucosa. Y le dije: ‘me curé’.
Cuando era pequeño no me gustaba tener diabetes, pero con el tiempo te acostumbras. Es con lo que vives en la mañana y en la noche, en el día y al mes siguiente. Me diagnosticaron hace 11 años. Como niño no sabía lo que era y mis padres afrontaron el estrés y los costos del tratamiento de una enfermedad que no sabían cómo tratar.
Me quitaron los dulces y lloré cuando dijeron que ya no comería pizza. Durante un año me mantuve con ensaladas, tostadas, té y agua, hasta que comencé a recibir información diabetológica. Descubrí que sí podía comer dulces, hamburguesas, helados…
La primera vez que me inyectaron sentí temor. A todo niño le dan miedo las agujas, pero ese primer pinchazo no me dolió. Luego vinieron más, por las mediciones de glucosa. Mi mamá las hacía cada dos horas y en las madrugadas. Fue así hasta que aprendí.
Con mi experiencia ahora doy apoyo a niños en educación diabetológica y estoy estudiando Medicina. No creo que fue por la diabetes; toda la vida he querido ser doctor.
Hace cuatro años utilicé una bomba de insulina, un dispositivo que hace más llevadera la diabetes. Ya no tenía que pincharme a cada instante, porque se programa y envía cantidades de insulina cada hora. Yo patino hace muchos años y recuerdo que mi mayor miedo era caerme y que se rompiera la bomba.
También uso un sensor en el brazo que permite ver el gráfico de la glucosa a cada instante y sin pincharme. La bomba me ayudó bastante. Era una primera generación y dejé de usarla porque me sentía atado a ella; quise darme un descanso. Pienso que debería haber facilidades para acceder al tratamiento. Hay muchas personas, que incluso usan más insulina que yo, y no tienen recursos para los insumos.
‘Lo que gano se va en insumos’
Ledy Poveda, 27 años
Un 3 de abril recibí el diagnóstico. En el consultorio, la doctora dijo que no duraría más de tres años y cuando llegó el tiempo me escondí debajo de la cama a esperar mi muerte. Nunca llegó.
En mi cabeza de niña no entendía lo que pasaba. Tenía solo 8 años y tuve que dejar mi mochila de juguetes por una con medicamentos. Siempre me decían: ‘Ledy, tú no puedes comer eso’, ‘tu enfermedad no te permite hacer esto’.
Los cumpleaños son un momento feliz para todo niño, pero en los míos veía a los demás comer pastel mientras a mí me daban papaya.
Moría de hambre; enojada, me levantaba en la madrugada a comer arroz frío.
En casa no sabíamos cómo manejar mi condición y eso hizo que odiara mi diabetes. Fue así hasta que llegamos a Fuvida y todo cambió con la educación. Ahora soy monitora, ayudo con mi testimonio a los niños.
Completar mi tratamiento diario siempre ha sido un desafío. Mi familia no tenía dinero para comprar una insulina de reserva y aprendí a valorar cada pinchazo, cada tirilla para medir la glucosa.
Nunca me faltó el tratamiento gracias al sacrificio de mis padres, que pusieron primero mi salud antes que la comida, y no tenía que ser así. Nunca he recibido nada ni del Ministerio de Salud ni del Seguro Social (IESS).
Desde los 18 años trabajo y todo el dinero que gano se va en insumos y medicina; ni siquiera un sueldo básico es suficiente. Por eso en mis momentos críticos, cuando me falta algo, pido ayuda y la fundación me da la mano sin pensarlo. Ahora trabajo en una farmacia, donde tengo un cupo de consumo que tampoco me alcanza para una insulina o unas tirillas. Necesitamos que el Estado nos dé el tratamiento, es un derecho.
Incluso pensar en dispositivos más modernos, como la bomba de insulina, para mí es un lujo. Nadie tiene idea del peso que sobrellevamos. Y aunque siempre me reprimieron no me dejé vencer.
Yo juego fútbol, nado, hago canopy… La diabetes ya no puede limitarme.
