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Un año de la ley para dolencias raras

Las reformas a la Ley Orgánica de Salud sobre el tratamiento de las enfermedades raras y catastróficas cumplen un año de vigencia, este domingo.

Pero su aplicación solo beneficia a una minoría de pacientes, según el presidente de la Fundación de Enfermedades Raras del Ecuador (Fepel), Eliécer Quispe. El resto no tiene acceso a un tratamiento adecuado, diagnóstico y medicación, El cuerpo legal, que fue aprobado por unanimidad en la Asamblea, garantiza los derechos de las personas con enfermedades denominadas huérfanas que antes no tenían la protección de una ley.

Las reformas se aprobaron porque existe un alto costo y un gran impacto económico para las familias. Por lo que la inversión en medicamentos corresponde al Ministerio de Salud. No hay una cifra oficial del número de personas con enfermedades raras.

Quispe asegura que solo se cumple parcialmente. “Se están tratando las de bajo costo”. Entre ellas, la fibrosis quística y algunos tipos de cánceres. En cambio, para las de alto costo, “ni siquiera estamos en proyecto”. En su Fundación atiende pacientes con males como fabry, pompe, gaucher y mucopolisacaridosis. Los gastos médicos pueden llegar hasta los USD 6 000 mensuales.

El Ministerio de Salud entregará información sobre el tema la próxima semana.

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