¿Qué conoce del lupus?

¿Qué conoce del lupus?90% de los pacientes con lupus son mujeres y de estas 80% sabe muy poco sobre la condición

90% de los pacientes con lupus son mujeres y de estas 80% sabe muy poco sobre la condición

Tenía 21 años cuando le diagnosticaron lupus eritematoso sistémico (LES), una enfermedad autoinmune inflamatoria crónica que puede afectar varias órganos del cuerpo.

En ese momento, Lillifrancheska Lebrón Torres dice que no sabía nada sobre la dolencialo lo que la llevó a ocultarla por un tiempo.

Pronto se dio cuenta de la importancia de educarse y orientar a los demás sobre los retos a los que se enfrentan los pacientes. Fue cuando también conoció al grupo de apoyo Lupus Puerto Rico, que la ayudó a entender la importancia de “visibilizar” la enfermedad.

“Me ha ayudado a darme cuenta que no soy la única y que no estoy sola. Por eso es tan importante orientarse porque mientras más educado uno esté, más control tiene sobre la condición”, plantea.

“La realidad es que si se diagnostica a tiempo, si el paciente se educa y tiene tratamiento, se puede llevar una vida prácticamente normal”, afirma Lebrón, quien estudia un doctorado en medicina naturopática.

“Tengo opciones para no quedarme estancada”, agrega mientras resalta el apoyo que recibe de su familia. En ese sentido, dice que Lupus Puerto Rico también está enfocado en educar y apoyar a los pacientes y a sus familiares.

“El 90% de los pacientes con lupus son mujeres y de éstas el 80% no conoce nada o muy poco sobre la condición. En Puerto Rico, 1 de cada 500 personas padece lupus eritematoso sistémico, colocando a la Isla como uno de los países con mayor tasa de esta enfermedad”, indica información suministrada por la organización.

En un esfuerzo por crear conciencia sobre la enfermedad y mostrar apoyo a las cinco millones de personas que la padecen en el mundo, han preparado un vídeo como recordatorio de que “tenemos lupus, pero no estamos solos”.

Además invitan a que el próximo 10 de mayo, te unas en solidaridad y ayudes a crear conciencia sobre el lupus.

“Prepara un casual day y viste de color violeta por los pacientes. También puedes regalar una mención sobre el lupus en las redes sociales”, recomienda el grupo de apoyo, que actualmente cuenta 2,238 seguidores en sus páginas de Facebook y Twitter.

Conoce más

Esta enfermedad puede afectar la piel y órganos como el corazón, pulmones, hígado y riñones, además de las articulaciones y el sistema nervioso central, explica la reumatóloga Noemí Varela, presidenta de la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas (FER).

Produce “un ataque del sistema de defensa o el sistema autoinmune del cuerpo”, explica la experta. Quiere decir que el sistema inmunológico pierde su habilidad para diferenciar partículas extrañas de sus propias células o tejidos, produciendo anticuerpos que causan inflamación y daños en los tejidos.

Se cree que la enfermedad está vinculada a factores genéticos, ambientales y hormonales. Además, agrega Varela, la prevalencia de LES es mayor entre algunas razas: hispanos, afro-americanos y asiáticos.

“Puede ocurrir a cualquier edad pero en los niños los síntomas tienden a ser más severos”, indica la reumatóloga, tras destacar que es más común en mujeres adultas en edad reproductiva.

En términos de tratamiento, señala que se ajusta a los síntomas que tenga el paciente. Por ejemplo, algunos pacientes tienen manifestaciones leves mientras otros pueden tenerlas tan severas que peligran sus vidas.

“El espectro de tratamiento incluye desde protección solar hasta quimioterapia, agentes biológicos (Rituximab, Belimumab), antimalariales, glucocorticoides como prednisona y medrol, inmunosupresores azatioprina, micofenolato, ciclofosfamida y rituximab”, explica. También menciona el trasplante de médula para eliminar las células con respuesta anormal del sistema de defensa.

Asimismo, explica, está bajo investigación el tratamiento con inmunoglobulina, terapias biológicas para bloquear marcadores que promueven inflamación.

De hecho, destaca que en la Isla también se está llevando a cabo investigación en varios centros. Uno de ellos es el San Juan Arthritis and Research Center donde se investiga el uso de agentes biológicos en los pacientes que no tienen la enfermedad controlada.