La mesa técnica instalada por la Defensoría del Pueblo de Ecuador para abordar las diferentes demandas de pacientes con enfermedades raras, catastróficas y en cuidados paliativos, se realizó sin la presencia del Ministerio de Salud, este 20 de marzo de 2025.
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Enfermedades raras en Ecuador
La reunión contó con la participación de representantes del Ministerio de Economía y Finanzas, el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), el Instituto de Seguridad Social de la Policía Nacional (Isspol), el Instituto de Seguridad Social de las Fuerzas Armadas del Ecuador (Issfa) y el Observatorio de Enfermedades Catastróficas.
Diego Jimbo, coordinador de esta última organización, fue el único participante de la mesa que ofreció declaraciones tras el encuentro. En ellas criticó al Ministerio de Salud por su ausencia y le acusó de volver a “faltar al respeto a los pacientes” con este tipo de afecciones.
10 000 personas con enfermedades raras en Ecuador
En Ecuador son denominadas enfermedades raras aquellas que se consideran potencialmente mortales, de baja prevalencia, con recursos terapéuticos limitados y, en ocasiones, en fases experimentales, que afecta a una persona por cada 10 000 habitantes o más.
Como enfermedades catastróficas se conocen así a las patologías de curso crónico que suponen un alto riesgo para la vida del paciente, cuyo tratamiento es caro. Entre ellas, el Ministerio de Salud de Ecuador incluye cualquier tipo de cáncer o malformaciones congénitas de corazón, entre otras.
Jimbo declaró que uno de los funcionarios en representación del Ministerio de Finanzas aseguró que “hay aproximadamente destinadas 226 millones de dólares para medicamentos en general y que el Ministerio de Salud Pública hasta el día de hoy solo ha ejecutado 29 millones”.
“Es decir, hay cerca de 200 millones de dólares que ahí están y que no se ejecutan. Con esto nosotros concluimos que no es verdad cuando dicen que no hay plata”, explicó el coordinador del Observatorio.
En este sentido, Jimbo denunció que “se está vulnerando el derecho de pacientes con enfermedades catastróficas” e instó al Gobierno a cumplir con la sentencia de la Corte Constitucional de Ecuador de 2020. El fallo obliga al Estado ecuatoriano a facilitar el acceso a medicamentos a personas con enfermedades raras o catastróficas.
“Nosotros escuchamos cifras, escuchamos números acá. Pero vemos cómo la gente muere, vemos en los hospitales como no hay medicamentos, como no hay insumos”, reclamó.
Según los cálculos basados en las proyecciones del Observatorio encargado de supervisar los derechos de los pacientes con enfermedades catastróficas y raras en Ecuador, cerca de 800 000 ecuatorianos se ven afectados por este tipo de enfermedades y cerca de 30 000 son diagnosticados de cáncer cada año.
Próxima reunión
Jimbo informó que tratarán de verse con el Ministerio de Salud Pública “nuevamente en una reunión” futura a la que también esperan que acuda la Defensoría del Pueblo y el Ministerio de Economía y Finanzas.
“Creo que hay que hacer un llamado de atención también al Gobierno para que tome en serio esta problemática, que no solamente es a favor de los pacientes”, declaró David Simba, también miembro del observatorio.
Próximo gobierno
De cara al próximo gobierno que saldrá de las urnas el próximo 13 de abril, Jimbo reiteró que el presupuesto en sanidad suba hasta alcanzar el 4 % del producto interior bruto (PIB) así como la creación de fondos para enfermedades catastróficas y raras.
“Queremos aprovechar para hacer un llamado al actual presidente y a los candidatos a la Presidencia para que vean que lo que está pasando es algo grave”, insistió. EFE
