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Las personas con albinismo luchan contra burlas y problemas médicos

Luis Gamboa, albino de 32 años, es parte de una banda. La música es su actividad favorita. Siempre protege su piel. Foto: Cortesía

Las camisetas de manga larga, las gorras, los paraguas y el bloqueador solar son sus escudos de protección cuando están en exteriores. Les ayudan a resguardarse del brillo del sol, que les provoca quemaduras severas en la piel. Además, usan lentes oscuros y de una medida alta para superar sus problemas de baja visión.

Rhyna Rivera, Geovanny Jácome, María Taya y Luis Gamboa lo viven, tienen albinismo. Es una condición genética por la cual la producción de ­melanina -pigmento que da color a la piel, cabello y ojos- es escasa o inexistente.

“Somos más sensibles a los efectos del sol, por lo que evitamos estar en lugares sin sombra”, comenta la quiteña Rhyna, de 48 años.

Cuando sale, ella cubre casi la totalidad de sus manos con las mangas del saco; solo muestra sus dedos. Además, permanece con los lentes que tienen una pantalla de protección oscura contra rayos ultravioleta y le sirven para ver de lejos. “Si las distancias son extensas no reconozco los rostros; solo distingo siluetas”.

Tampoco lograba ver el pizarrón cuando estudiaba en la escuela; más aún si las letras estaban escritas con rojo o verde. Por eso debía acercarse para copiar las tareas.

La niñez fue complicada por estos problemas de visión, pero más por los comentarios de mis compañeros”.
Rhyna, de cabello rubio blanquecino y ojos grises, recuerda que le ponían apodos y la miraban con curiosidad.

Unos niños le preguntaban si era ‘hija de los nevados’ o la llamaban ‘suca, pan de leche’. Otros, más amorosos, le decían ‘estrellita’ o ‘lucerito’.

Somos sujetos de bromas o burlas negativas. Es feo sentir esas miradas. Me incomodan”.

Estos comentarios hicieron que tomara la decisión de cambiar el color de su cabello. Se aplicaba tonos más oscuros, como castaños o marrones. “En ese tiempo no me aceptaba como soy, me arreglaba para no verme diferente”, recuerda la mujer, que tiene una discapacidad visual del 67%, según se lee en su carné, emitido por el Ministerio de Salud Pública (MSP).

Sin embargo, Rhyna comprendió que el albinismo no es un obstáculo y siguió con sus actividades. Dejó de pintarse el cabello y se dedicó a estudiar. Se graduó de locutora.

Además, se convirtió en madre de cuatro hijos: Silvana, Verónica, José Miguel e Israel, quienes tienen 30, 28, 18 y 11 años, respectivamente. Ninguno es albino. “Me daba mucho miedo tener hijos; es muy difícil tolerar la discriminación”.

Los hijos de Rhyna no heredaron su condición, pero sus descendientes podrían presentarla. Esto, debido a que en esta familia está el gen mutado que lo provoca, detalla el genetista César Paz y Miño.

“En el mundo, una de cada 20 000 personas lo tienen. Hay varios tipos; el más común es el oculocutáneo. Es decir, la ausencia total de pigmento en cabello, piel y ojos. Se incluyen los problemas de la visión”.

Geovanny, de 44 años, tiene este tipo de albinismo. Él nació en Quito. Desde pequeño sufrió el abuso de sus compañeros. Incluso -se lamenta- se ha peleado a golpes porque los comentarios le han lastimado. “Prefiero no recordar esos apodos que me ponían, ya que eran muy fuertes. No tuve el apoyo de mi familia”.

Pese a ello, este hombre, con 65% de discapacidad visual, ha superado esas críticas y hoy considera que tiene una vida más equilibrada. Se graduó de técnico electricista y afortunadamente realiza trabajos en sitios cubiertos. “Es un alivio, no estoy expuesto al sol”.

Incluso -reconoce- no se aplica protector solar cada tres horas, según recomiendan los especialistas en dermatología. “A veces me descuido y no uso constantemente”, confiesa.

El uso de este producto es fundamental en personas con albinismo, recuerda el dermatólogo José Romero, del Hospital Metropolitano de Quito. Él habla sobre la estrecha relación entre esa condición y el cáncer de piel. “Todos padecen lesiones producto del sol. Ellos no se broncean; se queman. Les produce manchas, eritemas o enrojecimiento de la piel, ampollas y cicatrices. Lo más grave es el cáncer”.

Por ello, no solo tienen que usar la crema o gel sino prendas de vestir, cuyas telas protejan la piel. “Deben llevar gorras y paraguas. Incluso es importante usar lentes o gafas con filtros, para evitar problemas oculares, como la ceguera”.

Cuando María Taya, de 37 años y oriunda de Cotacachi, se desplaza a su trabajo en El Condado, en el norte de Quito, lleva su gorra celeste. Le cubre la cabeza y gran parte de sus ojos, cuya tonalidad es rosada; casi no se distinguen. Lo prefiere para evitar comentarios inadecuados o burlas.

Felizmente -dice- ha esquivado esas bromas, pero decidió unirse a la Fundación de Albinos Piel de Ángel, presidida por Rhyna, para apoyar a otros. Ahora, en ese espacio comparte experiencias y, ­sobre todo, busca que sus derechos sean atendidos.

“Impulsamos un proyecto de ley que tiene varios ejes: número de albinos, cuidado de la piel y de la visión, acceso a especialistas y derechos laborales”, detallan Rhyna y María.

Para ellas, esta norma ayudará a que se visibilicen en la sociedad y se sepa más sobre su condición. Hoy, por ejemplo, es el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. “Muchos lo ignoran”.

Adicionalmente, acota Rhyna, se desconoce sobre sus gastos. Los costos de sus lentes superan los USD 200; más el valor del protector solar: uno o dos por mes (USD 40).

Luis Gamboa, de 32 años, es tecnólogo en Sistemas. También tiene albinismo y conformó una agrupación en su natal Ambato. Su objetivo es enseñar más sobre los problemas que enfrentan en el sistema educativo, en el de salud y en otras áreas. “Queremos brindar capacitaciones y guías para generar conciencia”.

Además, aspira a alcanzar reuniones con las autoridades para hablar sobre ayudas técnicas, como lentes, lupas, protector solar para quienes no tienen recursos económicos.

Mientras eso ocurra -señala Luis- seguirá en sus labores diarias y haciendo lo que más le gusta: música. Tiene un grupo llamado Kllejon5, con el que toca baladas y pop latino.

Algo que anhela Luis es seguir viendo crecer a su hijo Leonardo, de 9 años, quien no tiene su condición. “Somos ­padres, hijos, trabajadores, hermanos; personas con los mismos derechos”.