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Los retos pendientes en el Día Mundial de la Hemofilia

Imagen referencial. La hemofilia es un trastorno en la coagulación sanguínea y afecta principalmente a los hombres. Foto: Pixabay

“El 17 de abril conmemoramos el día mundial de las personas que viven con hemofilia en lugar del Día Mundial de la Hemofilia”, así prefiere decirlo la especialista del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), Julia Soria.

Al tratarse de una enfermedad rara, Soria menciona que todavía falta conocimiento sobre la enfermedad y destaca la importancia de difundir información para que la sociedad, en lugar de excluir a quienes la padecen, se pongan en su lugar.

La hemofilia es un trastorno en la coagulación sanguínea y las personas con la enfermedad no producen cantidades suficientes de un factor específico de la coagulación. Es decir, la proteína de la sangre que ayuda a controlar las hemorragias y ante cualquier golpe sufren sangrados internos o externos.

Soria explica que es una enfermedad congénita, hereditaria en un 70% y en un 30% no puede existir ningún antecedente familiar.

Agrega que existen dos tipos de hemofilia: A y B. En el primer caso, hay deficiencia del factor VIII. Mientras que en la segunda los pacientes no producen suficiente factor IX.

La A es la más frecuente y se detecta un caso entre 10 000 y la B en uno por cada 30 000, aproximadamente.

La especialista menciona que la hemofilia se presenta solo en hombres, ya que el trastorno de la coagulación está ligado al cromosoma X. Por eso, las mujeres son portadoras, pero no llegan a desarrollar la enfermedad ni sus síntomas. Cuando una mujer ha desarrollado hemofilia son casos puntuales, dice Soria.

Hasta el 2018, en el país estaban registrados 799 pacientes con este cuadro y en el mundo existen 400 000 personas con hemofilia.

Para la especialista uno de los problemas que enfrentan estos pacientes es la falta de conocimiento sobre la enfermedad. Por ello resalta la importancia de que tanto médicos, pacientes, profesores y la sociedad en general conozcan sobre esta patología.

En su consulta, recuerda que varios pacientes le han contado que son rechazados en la escuela o el trabajo por sus limitaciones. “En algunos casos hasta los separan de sus compañeros de clase y otros son despedidos de sus lugares de trabajo. En lugar de excluir debemos incluir y ponernos en su lugar”, sostiene Julia Soria.

La especialista señala que los pacientes son los primeros que deben conocer de su enfermedad para empoderarse de su situación y saber vivir con ella. Por otro lado, considera que las autoridades deben promover políticas de salud que faciliten el desarrollo de quienes la padecen, que haya medicación y diagnóstico temprano.