Han pasado más de 20 días desde que una jueza de lo civil concedió una acción de protección a favor de las personas con enfermedades raras y catastróficas, en la que exige al Ministerio de Salud (MSP) y al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) la compra y abastecimiento de medicamentos necesarios para tratar estas dolencias.
A pesar de que la decisión establecía un plazo no mayor a 15 días para adquirir los fármacos, pacientes aseguran que hasta el momento no los han recibido.
Margarita Vázquez, de la Fundación Apoyo al Paciente con Acromegalia, que agrupa a unas 190 personas, señala que parte de los hospitales del MSP han cumplido con la entrega, sin embargo, en los del Seguro Social la situación ha sido contraria.
Ante el incumplimiento de la acción de protección, Andrés Villacís, vicepresidente de la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística, menciona que las organizaciones que ganaron la medida, a las que se sumaron otras fundaciones, tomaron la decisión de volver a los plantones.
La convocatoria es para este miércoles 11 de mayo del 2022 en los exteriores del Hospital Carlos Andrade Marín, en Quito, y en el Hospital Teodoro Maldonado, en Guayaquil, a partir de las 09:00.
Un problema que ha persistido
Andrés Villacís, quien padece fibrosis quística, recuerda que los plantones de pacientes con diferentes patologías para exigir la medicina no son de ahora.
Señala que al menos durante dos años, poco antes de la pandemia, no han recibido la medicación completa lo que ha mermado y deteriorado su salud y por tanto su calidad de vida.
En su caso, Villacís recibe cuatro tipos de medicamentos básicos, dos de los cuales tienen altos costos, más suplementos nutricionales.
“Empezamos careciendo de kreón, unas enzimas digestivas que compensan el trabajo del páncreas. Después de alfa dornasa, que sirve para nebulizar y así evitar que las secreciones se estanquen en los pulmones”, dice.
Villacís explica que dependiendo del cuadro, algunos pacientes requieren tobramicina, un antibiótico que se utiliza en nebulizaciones y también tiene un precio elevado. “Este comenzó a faltar en el último año. Esa fue la angustia en la época de pandemia, se descuidó el tratamiento completo”.
Posteriormente, Villacís sostiene que empezó a faltar azitromicina, omeprazol y hasta paracetamol. En la actualidad la situación no ha cambiado, agrega, a pesar de que han mantenido reuniones con autoridades.
“Es difícil para el bolsillo gastar más de USD 2 000 solo en medicinas, esa es la angustiosa situación que estamos pasando varias fundaciones de pacientes con enfermedades raras, algunos fármacos incluso con costos más altos”, menciona Villacís.
Deterioro en la salud
Margarita Vázquez, y quienes integran la Fundación Apoyo al Paciente con Acromegalia, viven una situación similar.
La acromegalia es una enfermedad endocrina debido a un exceso de producción de la hormona del crecimiento en la glándula hipófisis.
Vázquez indica que quienes la padecen tienen un crecimiento extraño en las manos, los pies, el rostro, el cabello, la piel, la voz y también en los órganos como el intestino y el corazón. “Es un cambio extremo, todo va cambiando, es un daño total y también psicológico”.
Para tener controlada la secreción de la hormona del crecimiento, Vázquez se inyecta mensualmente octreotide de 20 miligramos. Hay casos en que los pacientes no responden a una sola dosis y necesitan más.
Margarita menciona que ese fármaco no siempre está disponible en los hospitales del Seguro Teodoro Maldonado Carbo y Carlos Andrade Marín por lo que el tratamiento no ha podido ser continuo.
Complicaciones por la pandemia
Esta falta de medicamentos se complicó con la emergencia sanitaria y desde marzo del 2021, en el sistema público y del IESS, no había los fármacos necesarios, asegura Vásquez. En octubre les entregaron, pero desde enero nuevamente hay el mismo inconveniente.
“Muchos pacientes han desmejorado su calidad de vida, se han complicado con la presión arterial, otra vez tienen los síntomas del principio. La enfermedad se reactiva y el tumor vuelve a crecer”, agrega Margarita.
Con la acción de protección, las siete fundaciones integradas en Organizaciones Unidas Raras y Catastróficas, y otros pacientes, tenían la esperanza de que la situación cambie, pero el problema persiste, sostiene Villacís.
Por ello retomarán los plantones en Quito y Guayaquil este 11 de mayo.