La periodista y presentadora de televisión, Estéfani Espín, habló sobre la extraña enfermedad que padece su pequeña hija Emilia: el síndrome de Rett.
Espín confesó en una entrevista con Juan Carlos Aizprúa que en un inicio no podía creer lo que estaba leyendo cuando se enteró de la enfermedad de su hija.
“Me tomó un tiempo en reconocer lo que estaba pasando, porque también es parte del proceso. Primero entras a una etapa de ‘no puede ser, no puede ser real lo que estoy leyendo’”, confesó Estéfani Espín.
La presentadora continúo el relato. “Es tan fuerte escuchar lo que significa un síndrome que implique y comprometa tanto (…) que te regale dos años de tu niña de aparente normalidad”
Estéfani Espín y su hija
Espín también contó que durante su etapa de negación se preguntaba “mi niña está bien, está perfecta, ¿cómo pueden decir que eso le va a pasar a mi hija?”.
La periodista comentó que son pocas las madres que en Ecuador atraviesan por su misma situación. Esto porque el síndrome de Rett es poco conocido e incurable.
“No sé si va a entrar corriendo y queriendo robármelo todo (el síndrome), o si va a ir despacio”, comentó Espín.
Estéfani afirmó que ha pasado gran parte de su tiempo estudiando sobre la enfermedad ya que el síndrome Rett es una enfermedad costosa y difícil de diagnosticar, “es un trastorno genético y de desarrollo poco frecuente”, dijo la comunicadora.
Según detalló la presentadora, en un inicio manejó el tema como autismo, debido a que tienen los mismos rasgos y características.
¿Qué es el síndrome de Rett?
Según el portal Mayo Clinic el síndrome de Rett es un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.
“Con el paso del tiempo, los niños con síndrome de Rett van teniendo cada vez más problemas para usar los músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. El síndrome de Rett también puede provocar convulsiones y discapacidades mentales”, explica el sitio.
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