Una familia canadiense emprendió un viaje por el mundo para generar “recuerdos visuales” en sus hijos antes de que ellos pierdan la visión debido a una extraña enfermedad genética.
Mia, la hija mayor de Edith Lemay y Sébastien Pelletier, presentó los primeros síntomas a los tres años de edad.
Un año después llevaron a Mia por primera vez a un especialista. Ahí le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una rara enfermedad genética que provoca la pérdida o disminución de la visión.
Tiempo más tarde, sus otros hijos Colin y Laurent de siete y cinco años en la actualidad mostraron los mismos síntomas que su hermana mayor y en 2019 los niños fueron diagnosticados con el mismo trastorno genético. Solamente Leo, otro de los hermanos que ahora tiene 9 años, recibió buenas noticias.
En la actualidad no existe una cura o tratamiento eficaz que luche contra la retinosis pigmentaria.
“No hay nada que puedas hacer, realmente. No sabemos cuán rápido avanzará, pero prevemos que se quedarán completamente ciegos en la mediana edad”, contó Lemay a CNN.
La pareja que lleva más de 12 años casados tomó la decisión de ayudar a sus hijos a adquirir las habilidades necesarias para desenvolverse en el día a día.
Los especialistas de Mia sugirieron envolverlos de “recuerdos visuales” y la familia entera decidió hacer planes para pasar un año entero viajando por el mundo.
“Pensé: ‘No voy a enseñarle un elefante en un libro, voy a llevarla a ver un elefante de verdad y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda”, comentó Lemay.
Pelletier también apuntó que el diagnostico ha generado una urgencia y aunque “hay grandes cosas que hacer en casa, no hay nada mejor que viajar”.
La intención de la pareja es que sus hijos conozcan diferentes paisajes y culturas.
El viaje se pudo concretar gracias a que la empresa en la que trabajaba Pelletier fue vendida y recibió una compensación económica por las acciones que tenía a su nombre.
La familia tenía pensado emprender su viaje en 2020, pero debido a las restricciones por la pandemia por covid–19 se vieron obligados a retrasar su viaje.
En marzo de 2022 la familia de seis integrantes emprendió su aventura dejando atrás Montreal. Eso sí, antes cada miembro hizo una lista de las cosas que quería hacer.
Lemay confiesa que “en realidad nos fuimos sin itinerario” y aunque tenían ideas de a dónde querían ir, lo “planeamos sobre la marcha”.
Su primer destino fue Namibia, donde la familia vio de cerca a elefantes, cebras y jirafas. Después pasaron por Zambia y Tanzania.
Después cogieron un vuelo hacia Turquía, donde pasaron un mes. A continuación, la familia viajó a Mongolia e Indonesia.
La familia quiere aprovechar el tiempo en el que todavía su vista está bien y pueden apreciar hermosos paisajes y ver a fantásticos animales.
CNN explica que la realidad de la familia es complicada, en especial para Mia, Colin y Laurent.
Mia que ahora tiene 12 años conoce de su enfermedad desde los siete años, pero sus hermanos recién se están dando cuenta de lo que conlleva esta rara condición genética y cada vez realizan preguntas más complicadas.
Cada uno de ellos tiene que irse acostumbrando a las nuevas necesidades que esta enfermedad conlleva con el tiempo.
Los padres de los jóvenes tienen la esperanza de que sus hijos no se queden ciegos en el futuro, pero aseguran que están dándoles las herramientas necesarias para que puedan desenvolverse en la vida si llegaran a perder la vista.
La familia tiene previsto regresar a su casa en marzo de 2023.