En 1987, la presión de la sociedad civil redujo el tiempo de aprobación del primer antirretroviral contra el VIH. Eva María Ruiz de Castilla toma ese ejemplo para demostrar que los pacientes pueden revolucionar el acceso a la salud si acuden con propuestas a las autoridades.
Entrenarlos para este tipo de escenarios es la misión de LAPA, la Academia Latinoamericana de Pacientes que Ruiz dirige. Esta organización capacita a líderes de organizaciones para convertirlos en socios de los sistemas de salud en la región, abrir espacios de colaboración y trabajar junto a los gobiernos en identificar problemas y buscar soluciones.
¿Cómo entrenar al paciente para que su voz sea escuchada y cómo lo hacen en Ecuador?
Uno de los objetivos del programa es generar espacios de diálogo y colaboración. Capacitamos a grupos de pacientes, que son 22 en el curso de LAPA, para que puedan conversar con los políticos, para que analicen los problemas y sean parte de la solución.
En la región suele haber un enfrentamiento que no genera ninguna salida. Hay que construir un espacio en el que, progresivamente, se resuelvan los problemas, porque no todos se pueden solucionar mañana.
Entonces aprenden a trazar la ruta entre lo más inmediato y qué puede esperar.
Exactamente. Se los educa para que tengan la capacidad de decir: bueno, me voy a aguantar un poco en esto porque quiero que la política se arregle, que no sea el paciente que está sangrando porque pide un tratamiento, sino que todo se resuelva para que nadie más pase por eso. Es incorporar un chip para abrir el diálogo.
¿Hace cuánto trabajan en este acercamiento con los actores del sistema de salud?
Ya nos hemos sentado con cada uno de los actores. Los pacientes se reunieron con los viceministros de Salud el 5 de octubre en el Baca Ortiz y pudieron conversar, dar a conocer su perspectiva. Estamos abriendo una puerta, se está formando un espacio de participación que es clave y que debe mantenerse cada mes.
La Asamblea Nacional es uno de esos actores, ¿qué resultado han tenido de ese acercamiento?
A ellos se les está planteando reformas y una vigilancia sobre todo lo que generan en política, en regulación. Que se abra un espacio para decir, por ejemplo, que determinada ley no se está implementando correctamente y que puedan llamar al Ejecutivo para saber qué está pasando.
Un pedido es modificar el mecanismo de compra de medicinas, señalado como una causa del desabastecimiento. ¿Eso es parte de las reformas?
Por ahora se analiza cómo debería ser el proceso y cómo se lo están llevando. Ese es el punto que tratamos de establecer, una colaboración, y que el rol del paciente sea más de propuesta de soluciones que de queja.
¿Qué problemas identifican los pacientes y qué proponen?
Hay cinco cosas que quieren hablar. La más importante es el tema de la calidad de atención, la otra es la disponibilidad y, sobre todo, la accesibilidad a los tratamientos, a los médicos especialistas, que demora muchísimo. La otra cosa es el financiamiento de las enfermedades catastróficas. Hay varias organizaciones de pacientes que están aprendiendo a trabajar juntas, porque a veces van solos y luego lo que tanto se quiere se diluye.
¿Qué tan complejo es alfabetizar a un paciente y cambiar la mentalidad de la queja por la propuesta?
Hay mucha predisposición de los pacientes a aprender las rutas en el sistema de salud, lo que no hay es información completa para que el paciente pueda comprender todo.
¿Es una falencia del sistema?
Es una falencia, pero además es parte del rol que tendrían las organizaciones de pacientes de colaborar y ayudar. Yo identifico un problema, encuentro la solución y ayudo, no critico solamente. En eso se están empezando a educar de forma consciente.
¿Qué más implica la educación al paciente?
Se educa para que puedan entender cómo deben intervenir con su salud, cómo actuar ante su enfermedad, si me falta atención o medicamentos, dónde puedo acudir.
Y también se educa para entender cómo funcionan nuestros sistemas, porque no es lo mismo estar en Guayaquil, en Cuenca o en Quito; geográficamente hay dificultades. Debemos educar según la población, porque no solo es alfabetización en salud, también tiene que ver con la educación regular.
En cuanto a disponibilidad, en Ecuador se recurre a la justicia para acceder a ciertos tratamientos. ¿Diálogo y demandas pueden ir a la par?
Nuestros sistemas de salud no siempre han tenido los mejores procesos de adquisición. No solo hay que criticar; hay que ver también el origen del problema.
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