“Átame a tu brazo y no me dejes escapar. Mírame a los ojos para que los tuyos griten mi nombre y me reconozca de nuevo. Y hazme saber que el amanecer no amanece sin mi despertar… Si alguna vez olvido quien soy, por favor no lo olvides tú…”
(Escrito por una mujer con comienzos de Alzheimer)
La semana pasada Quito fue la Sede del XII Congreso Iberoamericano de Alzheimer. Representantes de Argentina, Perú, Uruguay, Costa Rica, México, España y Colombia, e invitados especiales de Estados Unidos, Ucrania y Canadá se reunieron para hablar de los avances, los desafíos, el cuidado de los pacientes, la importancia de los cuidadores, el impacto en las familias y las diferentes maneras de abordar en forma integral esta enfermedad que se expande por el mundo, sin que por el momento se tenga una solución definitiva para detenerla.
La representante por Colombia fue Jaqueline Arabia Buraye, neurosicologa caleña que ha dedicado su vida a este tema, fundadora y directora de la Fundación Alzheimer, pionera el prevención, preparación de cuidadores, asistencia a los familiares, talleres de memoria para el público en general, y dos sedes, una para pacientes internos ha sin posible retorno y otra para pacientes-día donde ejercitan estrategias para la estimulación cerebral y lograr que la enfermedad no avance tan rápidamente y el paciente pueda llevar una vida autónoma al máximo. Jaqueline presentó su último libro Convivir con el Olvido. Me cuenta que lo dejó en algunas librerías de Quito. Una guía para cuidadores y familiares de pacientes con Alzheimer en diferentes etapas.
Temas tan delicados y tristes como el olvido paulatino de ese ser que amamos. Ser testigos impotentes de ese largo camino hacia la apatía, la confusión, el delirio, el desaliento, la irritabilidad, la desorientación, la depresión, la inseguridad, a las cuales se van sumando la fragilidad física, la rigidez muscular, la incapacidad para deglutir, las complicaciones renales, cardiacas, pulmonares…
Ese camino que se convierte en un calvario diario para el cuidador o la familia, y la importancia de que ellos se cuiden a sí mismos, sean capaces de llevar su vida emocional e independiente sin dejarse arrastrar por ese tsunami devastador y cruel de la enfermedad del ser querido… padre, madre, hijo, abuelo, tío, sobrino, hermano…Todos somos vulnerables ante ella, que no distingue raza ni edad, ni género.
Esa guía Convivir con el Olvido nos enseña paso a paso a recorrer y ayudar a transitar ese camino arduo y duro de los seres que amamos. A no olvidarlos. A entender que están con nosotros aunque no puedan expresarlo. La mente es un misterio. Y el amor es eterno… ellos y ellas ya no pueden pronunciar nuestros nombres, pero siempre sentirán que los amamos..
PD Se acerca la Feria de Latacunga… Gracias. José Luis Cobo por hacer respetar el sagrado derecho de las minorías, realizando contra viento y marea esas tres corridas, símbolo de la libertad…Como siempre viajare para desgañitarme en Oleees y abrazarme con mis hermanos de Afición.