El recuerdo más hermoso que Manuel guarda en su mente es la forma del rostro de su madre, Rosa Álvarez. Tiene 4 años, pero cuando cumplió 5 meses le diagnosticaron cáncer en la retina, por lo que perdió su ojo izquierdo.
En marzo de 2020 le extirparon el otro ojo, apagándose la última luz que tenía para verla. “¿Qué ocurre mamita? ¿Por qué todo está oscuro? Recuerdo cómo era tu carita, pero ahora solo puedo tocarte y no mirarte como antes”, le preguntaba todo el tiempo.
Ahora, él necesita prótesis oculares personalizadas que cuestan USD 1 200. Camina con la ayuda de sus hermanos mayores y acude a terapias para personas con discapacidad visual. Rosa Álvarez asegura que conseguir medicinas se ha convertido en un calvario.
“Me quedé sin trabajo y paramos las visitas al médico. En los hospitales públicos no hay medicamentos para mi niño”, manifestó. Teme que luego se le produzca un osteosarcoma a consecuencia del cáncer de ojo (retinoblastoma) como ha pasado con otros infantes.
Así lo vivió Scarlett, de 7 años. Su papá, Luis Yacelga, contó que le amputaron una pierna porque primero tuvo un retinoblastoma. También perdió sus ojos. Sus padres han obtenido el 90% de remedios a través de Solca, pero les cuesta comprar los jarabes para prevenir las convulsiones. “He visto que a otros chicos les hacen falta gotas y cremas para los ojos”.
El acceso a medicamentos se ha convertido en una pesadilla para los pacientes oncológicos del país.
Por eso, desde el año pasado se han realizado varios plantones por esa problemática. Para Rafael Palacios Bravo, presidente de la Asociación de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer, la falta de medicinas es preocupante, porque al abandonar los tratamientos, los pacientes pueden morir.
Desde enero de 2021 hasta la fecha -acotó el activista- 40 infantes murieron por no acceder a las recetas y atención apropiada. “Si no reciben un fármaco, los pacientes se vuelven metastásicos y la muerte es segura, así les suministren las dosis posteriormente”.
Ante esa situación, el Ministerio de Salud Pública (MSP) informó que ha implementado estrategias para garantizar el suministro. Una es la compra centralizada que se ha dado progresivamente.
Sin embargo, las autoridades sanitarias están potenciando otros procesos para la adquisición de fármacos, como catálogo electrónico, ínfimas cuantías y subastas inversas electrónicas.
La ministra del ramo, Ximena Garzón, también señaló que para cada proceso de compras públicas existe un administrador de contrato que se encarga de revisar que los nombres de fármacos sean los correctos y que su fecha de vencimiento esté dentro de lo establecido. Asimismo, examina que las especificaciones se cumplan.
En lo que respecta a la externalización de medicamentos, esta consiste en que la gente se acerque a cualquiera de las farmacias del país adheridas al convenio a retirar la receta prescrita por el médico de un hospital público. Luego, el MSP cancelará los valores. La primera fase del proyecto se aplicará en la tercera semana de marzo.
Salud espera que el nuevo mecanismo de abastecimiento se mantenga por tiempo indefinido para atender a la ciudadanía.
Para Palacios, sí hay mejoras en la entrega de fármacos, pero eso no implica que se cumpla con los protocolos. “El porcentaje no justifica, porque no se ha presentado lo que pidió la Defensoría del Pueblo a los hospitales”.
Tampoco se ha aclarado la información sobre el presupuesto para las compras. A su criterio, el abastecimiento debe responder a una planificación anual y no aplicar “soluciones parches”.
Gustavo Dávila, director de la fundación Jóvenes contra el Cáncer, que apoya a 1 380 ‘guerreros’, manifestó que la falta de medicinas es uno de los problemas que deben afrontar en la actualidad.
Según datos de esa organización, el 38% de sus pacientes sobrevive de laborar en ventas ambulantes, 32% tiene trabajo estable, 23% se dedica a la agricultura y 7% realiza otras actividades para subsistir.
El 81% de pacientes jóvenes, de 18 a 30 años, no tiene empleo. Uno de ellos es Gabriel Sandoval (30), quien es egresado de Derecho en la Universidad Central y lleva más de un año sin medicación. “Con mi familia tenemos que sacar de donde no hay. Hemos organizado rifas, hornados solidarios y lo que sea necesario para obtener ingresos y comprar lo que requiero”.
Cuenta que con la pandemia comenzaron los problemas en la distribución de medicamentos y pidió al Gobierno que ayudara a quienes padecen esa enfermedad.
Lo mismo señaló Adriana Balseca, de 52 años, quien padece cáncer de mama con metástasis. La semana pasada recibió algunos fármacos luego de un mes, pero no completó lo que necesitaba. Tuvo que comprar algunas cosas por su cuenta. Su esposo le ayuda a conseguir las recetas para continuar con las instrucciones médicas.
Volvió a las terapias intravenales, por las que gastaba USD 300 cada semana. Ahora necesita USD 8 000 para que galenos extranjeros evalúen su estado de salud.
Manuel y su madre viven una situación similar por la falta de recursos. Ella analiza la posibilidad de volver a las puertas de las iglesias a pedir dinero como lo hacía antes. Cuenta que gente caritativa le ha ayudado a organizar eventos para recolectar fondos, pero ahora necesita un trabajo para comprar las prótesis. Su pequeño corre riesgo de perder las cavidades oculares luego de un tiempo.