10 de September de 2010 00:00

Las malformaciones de cráneo y de rostro no debilitaron a 20 niños

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Redacción Sociedad

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A Grimanesa Peña le dieron tres diagnósticos distintos sobre la enfermedad de Estefy H., su hija, de 2 años y 9 meses.

Síndrome de Down, hidrocefalia y retardo mental, le dijeron.Y eso mantuvo en zozobra a esta madre que dio a luz a la pequeña en su natal Caluma, Bolívar, tras un embarazo difícil. Apenas vio a su niña con una deformidad en el cráneo buscó ayuda en los hospitales de Guayaquil. “Nadie nos dio esperanzas. Me decían que solo debía esperar que Dios se la llevara”.

Eso hizo que retornara a su ciudad, en donde dejó de trabajar para dedicarse al cuidado de sus tres hijos. Uno de ellos también tiene síndrome de Down. “Dejé de limpiar casas para dedicarme al cuidado de mis hijos”.

Hernán Hidalgo, su esposo, es albañil, pero no tiene empleo. Esta situación, sumada al estado de su niña, deprimió a Grimanesa al punto de querer quitarse la vida. “Cada día era terrible, ver a mi nena y no poder hacer nada”.

El sufrimiento se extendió hasta que Stefy cumplió año y medio y una vecina le dijo que viajara a Quito y la llevara al Hospital de Niños Baca Ortiz.

En ese centro de salud recibió el diagnóstico definitivo: craneosinostosis (deformidad de los huesos del cráneo). Le explicaron que con algunas operaciones su hija podría ser normal.

La pequeña había ingresado dos veces al quirófano antes de la intervención con el apoyo de fundación James Correa, la cual fue contactada por la doctora Nora Tello, del Baca Ortiz.

Esa organización logró que la interviniera el reconocido cirujano plástico de Miami, Anthony Wolfe. El médico llegó a Quito la semana pasada para realizar esa y otras 19 operaciones de craneosinostosis, labio leporino y extracción de tumores, sin ningún costo para las familias.

Wolfe vino con un médico y una enfermera y conformó el equipo con otros galenos del Hospital Militar; 16 niños fueron enviados por el Baca Ortiz. “Se seleccionaron los casos difíciles y a aquellos pacientes cuyas cirugías tenían fecha lejana. También se consideró la situación económica”, explicó Tello.

Wolfe, generalmente, atiende a niños de Cuba, Nicaragua, Guatemala, Venezuela, entre otros países, que no pueden recibir un tratamiento para sanar las malformaciones.

Uno de esos casos fue el de Andy Cepeda, de un año y quien ingresó a cirugía el jueves pasado.

Mientras Andy descansaba en una habitación del Militar, su madre, Martha Caín, de 19 años, cuenta que su pequeño nació sin problemas. Sin embargo, pasaban los meses y su cabeza empezó a deformarse. “Lo llevamos al hospital por una pulmonía y ahí nos informaron que tenía deformidad en su cráneo y que debíamos operarlo”.

Martha ayuda a cuidar niños en una guardería, donde vive con su esposo, José Cepeda y Andy. Son oriundos de Riobamba, pero viven en Quito hace más de 10 años. Cepeda consiguió un trabajo hace menos de 15 días y aún no recibe sueldo, mientras pase el periodo de prueba.

No pagan arriendo a cambio de que cuiden las instalaciones de la guardería y la iglesia, ubicada en La Ecuatoriana.

“La doctora Tello nos puso en contacto con el comandante Milton Flor, del Hospital Militar, y ellos nos ayudaron con todos los gastos”, dice Caín, mientras vela el profundo sueño de Andy.

Él deberá utilizar un casco especial durante más de un año, para continuar con el tratamiento y evitar otra deformación.

Cada una de estas operaciones cuesta, entre USD 20 000 y 40 000. “La Fundación James Correa y el doctor hacen posible que la gente de menos recursos acceda a las operaciones, sin pagar un centavo”, dice Tello.

La fundación, creada hace 18 años, por la guayaquileña Mary Correa, también ayudó a Edwin E., también guayaquileño de 12 años. Su abuela, Gloria, contó que era normal, pero a los 7 años empezó a crecerle un tumor en el lado izquierdo del rostro. Esto le causó problemas de autoestima. “Dejó de ir a la escuela porque los chicos lo molestaban por la malformación en su rostro. Pasaba en la casa”.

En este caso, el doctor Wolfe lo atendió en Miami. “Le debemos todo. Mary (Correa) y el doctor nos devolvieron la esperanza”.

Edwin viajó a Miami en el 2001, pero luego de dos años otro tumor se extendió en su mandíbula. Wolfe lo atendió nuevamente, la semana pasada.

Ahora, el pequeño está feliz. “Volveré a la escuela, sin miedo”. El tumor de su rostro fue extraído. Ahora espera que la hinchazón de su rostro, provocada por la operación, se reduzca.

Estefy, Andy y Edwin se recuperan de las cirugías que duraron entre tres y cinco horas cada una. “No sé cómo pagarles por tanta bondad”, dijo Peña, mientras cuidaba a su niña.

“Tengo que cuidar de mis dos chicos especiales y de mi hijo mayor para que regrese a la escuela. Ahora todo será más fácil”, enfatiza Grimanesa.

Ahora ella atenderá la recuperación de su hija. El primer paso, según dijo, será intentar acceder al Bono de Desarrollo Humano (BDH) del Gobierno, que le quitaron hace años. 

3 de 10 000 niños tienen este mal

Raúl Arellano médico cirujano maxilo facial explicó que la craneosinostosis se caracteriza por el cierre precoz de una o más suturas craneales (la unión intima entre hueso y hueso). Esto produce un crecimiento y desarrollo anormal del cráneo.

Esta enfermedad se caracterizan por un cráneo morfológicamente anormal. “En las fases iniciales del proceso el desarrollo cerebral no se altera ya que el cráneo puede crecer todavía en los diámetros no perpendiculares a la sutura afectada”.

El experto afirmó que se calcula que de cada 10 000 personas en el mundo que nacen se encuentran entre 3 y 5 con este tipo de problema.

Arellano dijo que los niños que padecen esta enfermedad sufren alteraciones en los genes que se van transmitiendo a través de las generaciones. “Ocasionalmente los infantes tienen otros problemas congénitos, pueden tener retraso mental, aunque por lo general, el único defecto es el crecimiento longitudinal y angosto de la cabeza”.

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