Una nueva dosis del medicamento más caro del mundo llegará al Ecuador. Así lo informó el Ministerio de Salud Pública (MSP) este domingo 12 de febrero del 2023.
Theo, un bebé de 11 meses, recibirá el tratamiento contra la atrofia muscular espinal tipo 1 que tanto esperaba. Se trata de Zolgensma (onasemnogén abeparvovec), un fármaco valorado en USD 1,5 millones y la única alternativa de terapia contra esta enfermedad rara y degenerativa.
El niño recibe atención en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz de Quito, tras una derivación del Hospital de la Policía Nacional (Isspol) a través de la Red Pública Integral de Salud.
Pasó por varias pruebas. Incluso el MSP envió muestras a Países Bajos para un análisis genético debido a la falta de oferta en la región.
“Los especialistas de los servicios de Neurología, enfermeras y farmacéuticos del Hospital Baca Ortiz avalaron, desde la evidencia científica, la utilización de este fármaco”, indicó el MSP en un comunicado. El Ministerio de Economía y Finanzas asignó los recursos para la compra.
Una batalla en redes
“¡Lo logramos! El milagro de Theo viene en camino”. Ese es el mensaje más reciente que los padres de Theo, quienes crearon un perfil en Facebook para pedir donaciones y completar el monto del tratamiento.
Laura Varela, su mamá, recuerda que esta lucha comenzó cuando el pequeño tenía 5 meses. A esa edad, en agosto del 2022, fue diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1. Esta enfermedad genética afecta y deteriora las neuronas motoras, causando pérdida de movilidad.
Cuando comenzó, la campaña Valiente Theo se enfocó en reunir a dos millones de donantes para alcanzar USD 2 millones, el costo comercial del medicamento.
Luego se convirtió en un espacio de batalla para pedir a las autoridades sanitarias la adquisición del fármaco. Mientras que con los fondos recaudados a través de rifas solidarias y teletones han adquirido una medicina alternativa, aplicada cada 40 días y valorada en USD 6 300.
Además, con la ayuda solidaria han logrado cubrir los gastos de múltiples terapias por su condición de atrofia muscular. Theo recibe terapia ocupacional, física, de estimulación y respiratoria.
Este fin de semana, la noticia de la llegada de Zolgensma dio un respiro a la familia. “Estamos conscientes que solo es el comienzo de una gran batalla, pero como lo dijimos muchas veces, no nos asusta la condición. Lo que nos aterraba es perder a nuestro hijo”.
Atrofia muscular, un mal genético
Su origen está en una mutación del gen SMN1. La atrofia muscular espinal tipo 1 provoca la pérdida progresiva de la movilidad.
Se suele detectar a los 6 meses de edad o antes. Su síntoma más característico es la debilidad muscular. Con el tiempo, los niños con esta condición presentan problemas para caminar, alimentarse, respirar.
Estudios demuestran que aproximadamente uno de cada 10 000 nacidos vivos en el mundo hereda esta condición de sus padres, quienes son portadores del gen defectuoso SMN1.
Más casos en Ecuador
En octubre del 2021 el gobierno de Guillermo Lasso adquirió el medicamento onasemnogén abeparvovec por primera vez, a través de donación. Tres pequeños recibieron la medicina.
Su aplicación implica un estricto protocolo médico. Este incluye exámenes de laboratorio, chequeos clínicos y tratamiento profiláctico.
Derek fue uno de los pequeños que recibió el fármaco. Sus padres emprendieron una ardua campaña en redes sociales para pedir al MSP la compra del tratamiento.
El niño falleció el 23 de enero del 2022, después de una larga batalla. Su familia denunció que hubo negligencia médica tras una cirugía que le realizaron en una clínica de Quito.
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