Ecuador inicia un registro de las enfermedades raras

Las enfermedades raras finalmente tendrán un registro en las bases de datos del Estado ecuatoriano. Un paso significativo para que las personas que sufren condiciones excepcionales y de difícil tratamiento vean al menos una posible salida a su situación.

Una enfermedad rara es aquella que la padece un reducido número de personas. En el mundo se han llegado a describir en la literatura científica alrededor de 8 000. Aun así, Ecuador reconoce apenas a 106 de ellas para tratamientos y beneficios.

Está por de más decir que un listado que reconoce al 1,3% resulta incompleto. A pesar de eso, no hay estadísticas claras de cuántos ecuatorianos sufren condiciones extremas, cuyos tratamientos son complejos por ser escasos y, por ende, más caros.

En el catálogo de enfermedades raras hay condiciones médicas terribles. Solo por mencionar algunas como la enfermedad de Von Willebrand que no permite a las personas tener una adecuada coagulación de la sangre; la ataxia, que hace que los músculos no se coordinen para caminar; o la encondromatosis, que genera una serie de tumores en las articulaciones. La lista es interminable y las necesidades de quienes las padecen son inmensas.

El paso que da el Estado para habilitar un primer registro de quienes sufren estas condiciones es positivo. Sin embargo, se necesitan políticas que permitan que esta zancada inicial sea segura. El Ministerio de Salud, según unas declaraciones de su titular, planea implementar un mapeo, porque hay un clamor de las personas que padecen enfermedades raras que no están en el listado elaborado en 2014 y que no reciben ayudas estatales.

Los pasos a seguir son los más complejos. Luego de esta especie de censo, que se pretende cerrar en enero próximo, se deben crear políticas sostenibles. Para que las personas lleguen a un diagnóstico correcto, viven verdaderos calvarios solo para confirmar que su camino se pone cuesta arriba y que el resto del viaje no será fácil. Eso también debe mejorar. Vale decir que el país estará a la expectativa de cómo se implementan estos proyectos y que no sea lo de siempre de la historia reciente: planes.