Inés Revelo advierte a Alejandro Potosí, de 1 año y 9 meses, que va escuchar el sonido de los granos secos cayendo desde una botella a la bandeja plástica, que tiene frente a él, sobre una mesa.También le dice que estos son redonditos y duros.
La psicorehabilitadora ha puesto goma en la bandeja. Así que cuando el nene agarra los granos, varios se quedan pegados en sus manos. Ella le describe cada cosa que hacen y cada objeto que toca porque él no puede verlos.
En el país hay 39 455 personas invidentes, de 342 094 con algún tipo de limitación carnetizadas por el Consejo Nacional de Discapacidades (Conadis).
Pero el dato más reciente lo dio la Misión Manuela Espejo. En el 2009 recorrió todo el Ecuador (de 15 millones de habitantes). Con médicos evaluadores y psicólogos registró a 293 743 personas con algún tipo de deficiencia física, mental, intelectual o sensorial. De ellos, 27 359 tienen ceguera, como Alejandro.
A ratos, en los 40 minutos de la terapia de estimulación, el niño llora. Se calma cuando siente cerca a Alexandra, de 20 años. Inés le exige que le diga quién es. Y él responde a gritos: “Mamá”.
Mientras ambos se abrazan, la terapista del Instituto Mariana de Jesús, en donde Alexandra Cevallos paga USD 6 al mes, acerca una pelota grande, casi del tamaño del pequeño. Le indica que es amarilla y redonda.
Le ayuda a bajarse de la silla y canta: “Este niño lindo quiere caminar/ le haremos una alfombra de miguitas de pan/ para que camine sin ningún temor/ y cuando se caiga no se dé un coscorrón”.
La pelota es una herramienta para darle confianza para caminar. Alejandro, como la mayoría de niños invidentes, aún no lo hace.
Según la psicorehabilitadora, lo usual es que quienes nacen con una discapacidad visual caminen entre el 1 año y 6 meses y los 2 años. Él, ubicado de pie frente a ella, la empuja y sin darse cuenta da algunos pasos.
“Como todo niño tiene que caerse, hacerse el chichón. Eso les sirve más a ellos que a los videntes”, comenta la experta y aconseja darles, todo el tiempo, información sobre estructura, forma, colores y olores de los objetos.
Hoy se conmemora el Día In-ternacional de la Discapacidad. Desde mayo del 2007 se han desarrollado políticas a favor de esta población en Ecuador. En esa fecha, a través de un Decreto Ejecutivo, se decidió ejecutar Ecuador sin Barreras. Ese año también el país se adhirió a la Convención de las Naciones Unidas, para precautelar los derechos del grupo.
El 25 de septiembre pasado ingresó al Registro Oficial la nueva ley, que reemplazó a la de 1992. Y que les otorga afiliación voluntaria al Seguro Social, menos años para jubilarse y disminución del número de aportes para acceder a un crédito hipotecario, entre otros beneficios, como la prohibición de que los seguros médicos privados los excluyan. Aunque también les obliga a recalificarse (ver nota compartida).
A Alexandra le gusta pensar que un día su hijo podrá vivir sin que su condición sea una limitante.
Luis Narváez preside la Federación Nacional de Personas Ciegas. Cree que hoy tienen más oportunidades de integrarse. El mes pasado, el Gobierno entregó las primeras computadoras portátiles con un programa especial, para invidentes de entre 7 y 14 años. Y hay más ayudas técnicas.
Alexandra quiere que su hijo estudie, hacer todo lo que le digan que sirve para ayudarlo. “Cuando sea grande me dirá‘yo deseo esto’ y no le responderé‘no porque tú no ves’”, apunta.
A ella le preocupan tantas cosas: que los semáforos sonoros de Quito no funcionen y que la gente lo señale. Lo dice y acaricia la mano de Alejandro. Está orgullosa. Él sabe quitarse la ropa solo, le ayuda a ponerse el pantalón y mete los brazos en el saco.
Es madre soltera, planeaba dejar a su nene en una guardería pública cuando cumpliera los 3 meses -para trabajar y estudiar- pero un mes antes supo, a través de ecos y tomografías, que él no veía nada.
“Si le hacen algo no me va a poder decir quién fue. No me va a contar ‘él me hizo caer”, acota.
En Ecuador hay 163 instituciones de educación especial, que reciben a 10 035 alumnos con discapacidad. Además, según el Ministerio de Educación, 10 740 chicos se han insertado en 4 690 planteles denominados regulares. Y 1794, a 655 centros para aprender diferentes destrezas.
Alexandra trabaja, de 11:00 a 19:00, en Multicines. Su madre, Inés, también labora en un hotel, pues deben costear el arriendo de unos cuartos en la zona de La Primavera, ubicada sobre la Occidental, arriba de La Gasca, en el norte de Quito. También comprar la ropa y la alimentación del bebé. El desayuno -coinciden madre y abuela- es más costoso que el de ambas juntas. Pero él lo necesita para crecer. Toma avena, un plátano y un huevo tibio.
No reciben el Bono de Desarrollo Humano de USD 35. Y quisieran acceder al Joaquín Gallegos Lara, de USD 240 al mes. Alejandro tiene el carné del Conadis.
La semana pasada, su madre buscó información sobre cómo acceder al subsidio, que reciben 15 123 personas con al menos 65% de discapacidad.
Pero según su gerente, Xavier Garzón, este cubre discapacidades físicas o intelectuales severas o múltiples (por ejemplo sordera y un problema intelectual…), por las que alguien dependerá de un cuidador de por vida.
El bono también se lo entregan a niños con enfermedades consideradas catastróficas y a menores de 14 años que tienen VIH-sida.
Alejandro Potosí no está en el parámetro. Pero su madre no sabe con quién dejarlo. Quisiera poder ir a la universidad y asegurarle una vida mejor.
Cómo acceder a ayudar
En la página web del Conadis puede encontrar el texto de la Ley de Discapacidades con todos los derechos. Aquí el link https://www.conadis.gob.ec/docs/LEYORGANICADEDISCAPACIDADES.pdf
Si tiene una discapacidad acérquese al Conadis, para recibir información sobre los hospitales públicos en los que califican el porcentaje de deficiencia. En Quito está en la av. 10 de Agosto, entre Villalengua y Barón de Carondelet (info@conadis.gob.ec ). En un año esto al igual que el Programa Manuela Espejo, que ahora maneja la Vicepresidencia, estará en manos del Min. de Salud.
Si desea acceder al Bono Joaquín Gallegos Lara acérquese al Hospital Eugenio Espejo, en Quito. Necesita el carné.
En el país hay 293 743 personas con discapacidad; 107 522, física; 71 417, intelectual; 33 828, auditiva; 27 359, visual; 38 681, múltiple, entre otros tipos.
Ramiro Calvache/ Presidente
Observatorio sobre derechos
‘Hay avances pero no se respeta la atención prioritaria en salud’
Tengo 38 años y vivo con poliomielitis por un problema en mi pierna izquierda. Soy abogado. Y presido el Observatorio de vigilancia de cumplimiento de la Convención de las Naciones Unidas sobre nuestros derechos. Este funciona en Pichincha, Esmeraldas, Carchi e Imbabura.
En estos seis años, algunos políticas gubernamentales nos han favorecido. Una es la reforma al Código Laboral, que establece que por lo menos el 4% de personas con una discapacidad deben formar parte de las empresas públicas y privadas.
Antes los mismos familiares mantenían ocultos a quienes eran diferentes y sufrían un problema físico o mental.
Ahora este es un sector visible, con bastante participación social. Que alguien con discapacidad tenga un trabajo la convierte en un ente productivo, que aporta en su casa, le brinda un tipo de independencia.
Pero considero que hace falta socializar más nuestros derechos en el campo de la salud. No tenemos atención prioritaria en los turnos de los hospitales públicos, por ejemplo. Así que no se cumple la Constitución. A veces tampoco hay medicinas. Esperamos que con la nueva ley aprobada haya cambios.