Acompañados de familiares y representantes de organizaciones, pacientes con enfermedades catastróficas acudieron este viernes 16 de agosto del 2019 a la Corte Constitucional. Foto: Julio Estrella/ EL COMERCIO
Pacientes con enfermedades catastróficas, acompañados de familiares y representantes de organizaciones acudieron este viernes 16 de agosto del 2019 a la Corte Constitucional para ser parte de la audiencia pública para la revisión de acciones de pacientes que exigen medicinas por la vía judicial.
La Corte Constitucional convocó al tratamiento de estos casos, por la cantidad de pacientes que han manifestado haber tenido inconvenientes en el acceso a medicamentos.
Diego Jimbo, coordinador nacional de la Red de Organizaciones de Pacientes Acuerdo contra el Cáncer, dice que la situación es compleja, ya que si el medicamento no está dentro del cuadro básico se tiene que hacer un proceso burocrático que es muy largo. “Muchas veces se demora tanto que el paciente fallece y llega la respuesta después”.
Además de ser escuchados, los pacientes piden ser parte de la toma de decisiones en espacios técnicos como Consejo Nacional de Salud (Conasa) o la Comisión Nacional de Medicamentos e Insumos (Conamei) donde se discute el uso y aprobación de medicamentos. “Nosotros como representantes y familiares de los pacientes necesitamos estar en ese proceso para poder opinar”, manifestó Jimbo.
De la audiencia de hoy –añade– se espera que la Corte envíe un comunicado a las distintas instituciones. “Que haga un llamado para que los pacientes mejoren su calidad de vida, tengan acceso oportuno a los medicamentos como lo dice la Constitución, las leyes y modelo de atención integral de salud”.
La madre de Andrés Simbaña, de 15 años, también llegó a los exteriores de la Corte. Pide que no dejen de entregar a su hijo con distrofia muscular de Duchenne, el medicamento que necesita todos los días.
Doris Díaz cuenta que luchó durante un año para que el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) le entregue a su hijo el Ataluren, que le permite estar estable con su enfermedad, asegura. “Después de tanta lucha le dieron el medicamento por un año y se lo suspendieron por cuatro meses”, recuerda. Hoy su hijo ha vuelto a tomar la medicina desde hace un mes.
“Como madre pido que nos den la medicación porque necesitamos verles a nuestros hijos al menos estables, aunque no curados”, dice Díaz. “Nosotros no tenemos posibilidades para comprar la medicación afuera, venimos de familias humildes”.
Fátima Morales representa a los pacientes trasplantados renales del HCAM. Piden que se garantice la calidad de vida después del trasplante. Al haber recibido un trasplante de riñón –señala- necesitan tomar medicina inmunosupresora, que les permita mantener las defensas, con el fin de que el cuerpo no reconozca un órgano extraño.
Más de 40 intervenciones se planificaron para la audiencia pública en la Corte Constitucional, que continuaba hasta pasadas las 16:00 de este viernes 16 de agosto del 2019. Foto: Julio Estrella/ EL COMERCIO
”Recibimos medicación a cuenta gotas. Tenemos que estar, cada 15 días, pendientes de que llegue medicación, que no nos entreguen medicación genérica porque a muchas personas les ha causado efectos secundarios”.
La representante de los trasplantados de riñón también solicita que las contrataciones públicas que se hagan en medicamento sean a largo plazo y que esta pueda hacer entregada a todos. “Así los pacientes no tenemos que buscar por otros medios”.
Entre los pacientes a los que el medicamento genérico causó efectos secundarios está Wilkins Brito. Él es representante de la Asociación de Pacientes con Leucemia del Hospital Teodoro Maldonado Carbo, de Guayaquil.
Llegó a Quito este viernes con la esperanza de que su situación cambie. Desde hace casi dos años el paciente con leucemia no toma la medicación de tercera línea que necesita: el Ponatinib, ya que –asegura– no está en el Cuadro Básico de Medicamentos.
En su casa aún conserva dos blíster de Sionitib. Recuerda que varios pacientes, como él, que tomaron esa medicación, empeoraron, ya que su médula volvió a mutar. Algunos de ellos –cuenta Brito– fallecieron. Cuando habla de que podría haber sido él contiene las lágrimas. “He enterrado a cuatro compañeros, no quiero que mi madre me entierre a mí”.
En representación de los pacientes con esclerosis múltiple a escala nacional estuvo Maricruz Izurieta. Piden a los jueces de la Corte Constitucional que exijan el cumplimiento de la medida cautelar ganada el 15 de agosto del 2018 para tener un medicamento de calidad para el tratamiento de esta enfermedad.
“Lamentablemente la medida cautelar se ha cumplido parcialmente en Guayaquil, en Cuenca y en el Hospital Eugenio Espejo, pero el HCAM sigue dándonos un medicamento que causa muchas fallas terapéuticas”.
Según Izurieta, al momento de la medida cautelar, el año pasado, existían cuatro fallas terapéuticas. A la fecha hay 11 nuevas fallas, asegura. “Según la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (Arcsa), con una sola falla terapéutica el medicamento debe ser retirado del mercado”.
El año pasado –indicó la paciente– el juez que la empresa que comercializa el medicamento que está causando fallas terapeúticas debía presentar un estudio de bioequivalencia, “que no se ha presentado”.
Alrededor de USD 2 200 mensuales necesitarían los pacientes con esta enfermedad para adquirir por cuenta propia el medicamento que necesitan. “Es una inversión que nadie puede hacer”, dice Izurieta.
Más de 40 intervenciones se planificaron para la audiencia pública en la Corte Constitucional, que continuaba hasta pasadas las 16:00.