9 de diciembre de 2018 00:00

La discapacidad no los condena ni los ‘eleva’

En la niñez transité por una suerte de infierno, pero eso no me deshizo. Mi espíritu es rebelde, de ese modo he podido enfrentar mi enfermedad y en la política también me mantuve así”. María Cristina Kronfle, Directora Contraloría. Foto: Vicente Costales

En la niñez transité por una suerte de infierno, pero eso no me deshizo. Mi espíritu es rebelde, de ese modo he podido enfrentar mi enfermedad y en la política también me mantuve así”. María Cristina Kronfle, Directora Contraloría. Foto: Vicente Costales / EL COMERCIO

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Mariela Rosero
Editora
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El 3 de diciembre se conmemoró el Día Mundial de las Personas con Discapacidad. Sus historias muestran que ellos no buscan ser ejemplos, solo seguir.

A veces se imagina caminando en tacones. No tendría por qué sonar extraño. En la colección de María Cristina Kronfle -de 33 años- hay al menos 80 pares de zapatos altos. Y no se siente culpable al admitir que nunca se ha puesto de pie con ellos. A los 8 dio sus únicos 10 pasos, sosteniéndose de dos barras.

Siempre se ha movido en silla de ruedas, por su atrofia muscular espinal.
Su discapacidad, producto de una enfermedad congénita, no la ha liberado de ninguna de las etapas por las que pasa una mujer. Vivió la ‘edad del burro’ y se pintó el cabello de negro azulado, superó una anorexia, hace nueve años decidió aumentarse las mamas y hace casi tres años se casó.

Para la entrevista luce -como es usual- impecable: cabello peinado con ondas; lentes de contacto verdes (antes fueron azules), maquillaje y pestañas postizas; uñas rojas; reloj, pulseras y anillos en las dos manos; chaqueta, falda arriba de la rodilla y tacones azules. Pero necesita que la ayuden a vestirse, ir al baño, etc.

Pese a eso no encaja en esa idea de persona con discapacidad, igual a fragilidad o ejemplo de superación, con cero vanidad y defectos, que ‘no se ahoga en ese vaso de agua’, en el que quienes no la enfrentan, de seguido naufragan.

“El problema es ese concepto cultural arraigado, de que ellos tienen una minusvalía, de que son los ‘pobrecitos’ por su condición”, reflexiona la psicóloga Silvia Tapia, del Centro Terapéutico Crecemos. Y anota que la familia es la primera en trazar esa percepción, que puede convertirse en barrera.

De echar abajo las barreras con una ‘Accesibilidad Universal’ habla Fernando Alonso, de la Universidad Autónoma de Barcelona. Su teoría se resume en la necesidad de equiparar las oportunidades de esta población, más allá de los elementos arquitectónicos. La idea, dice, es avanzar hacia la inclusión, que es integrar sin discriminar.

Desde hace años se ha debatido mucho sobre el lenguaje inclusivo y se ha pedido no atribuirles ni superpoderes -con la definición de que son ‘personas con capacidades diferentes- ni insultarles señalando que son ‘discapacitados’ (suena a que no sirven).

Ese es como el punto medio sobre cómo les gustaría ser tratados. Javier Amores, de 22 años, estudia Gestión Social y Desarrollo en la PUCE. No quiere que le compadezcan. Cuando tenía un año y 7 meses le diagnosticaron parálisis cerebral (PC).

¿Requiere ayudas técnicas? No. Pero no intenta ocultar que su marcha o patrón al caminar no es como el del resto. Le ha “tocado callar bocas” frente a prejuicios de quienes lo subestiman y creen que su aprendizaje es más lento. Javier ha tenido varias novias. Por su carácter sociable reconoce ese resquemor en la cara de la gente que quiere saber por qué tiene parálisis cerebral. Les cuenta que nació a las 28 semanas (lo común es a las 40) y que ha tenido cirugías a los 2, 4 y 13 años.

A Rubén Farías, de 40 años, le pasa que al principio sus interlocutores se desviven por ayudarlo. Abre la puerta de su vehículo y se ofrecen a bajarle la silla de ruedas, para pasarlo a ella desde el asiento del auto. Pero lo ven en acción y descubren que ha aprendido a valerse por él solo. Eso lo confirma su socia en RF Master Clean, emprendimiento que empezó hace cinco años. Ofrecen limpieza y desinfección de colchones, muebles, baños, oficinas y edificios.

Hace 10 años regresaba de una fiesta con su exesposa. En un accidente resultó afectado, al conducir sin cinturón de seguridad. El volante le golpeó el pecho. Tiene paraplejia.

Después de seis meses volvió a ver a su pareja y ella le pidió el divorcio. En mi mente -subraya- el día del accidente me divorcié, perdí la movilidad y me separé de mi hija Ariana, de 14.

Por su hija -Rubén asegura- jamás se permitió sentirse derrotado. Llama ‘mejor amiga’ a su silla de ruedas. Y contrariando a su madre Catalina, señala que de hallar a la mujer adecuada, volvería a ser padre.

A la señora, de 63 años, le preocupa que las mujeres crean que tendrán que empujar su silla. Pero “se desenvuelve solo”. Hace poco rompió con alguien.
En su casa, en el refrigerador, los alimentos son colocados a una altura que puede alcanzarlos y llevarlos al micro. En el baño de su habitación cuenta con un banco plástico para ducharse. Se ‘suprimieron las barreras’, como diría Alonso. No pasa en todos los hoteles que frecuenta, pese a la legislación que favorecería también a quien adquiere algún tipo de discapacidad con la edad y hasta en el embarazo.

Si me preguntan qué pasa con el tema sexual, con eso no tengo problemas”, advierte. Tapia dice que quienes tienen discapacidad viven las fases del desarrollo y madurez emocional y en el plano sexual. Se ilusionan, se decepcionan y viven la sexualidad, no siempre centrados en la genitalidad.
Cuando Rubén caminaba no hacía deportes. Hoy practica tenis, handcycle y karting; un auspiciante le acaba de dar un coche propio, para que corra a 120 km por hora.

María Cristina tiene planes: terminar su maestría; tener un hijo. No descarta nada. Dice que seguirá buscándole ‘la muleta’(accesibilidad) a la dificultad que se le presenta.Es jefa en una Dirección de la Contraloría General del Estado y consejera del Conadis. Dejó la política partidista, pero no para siempre. En mí -dice- confluían juventud, discapacidad, género y belleza. “Pero soy cuestionadora, rebelde”.

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