Doménica Aquieta, de 11 años, realiza actividades similares a las de cualquier niña de su edad. Se levanta temprano, va a la escuela y juega con sus amigos. “Todo, con una sonrisa”, relata Ximena Estévez, la madre, mientras recuerda que no sabía que nacería con síndrome de Down.
Este jueves 21 de marzo del 2019 es el Día Mundial del Síndrome de Down, que es una alteración del cromosoma número 21. Entre las principales características de las personas que nacen con esta condición están una disminución del tono muscular, el rostro plano, los ojos achinados, las orejas mal formadas y la lengua de gran tamaño respecto a la boca.
A estas particularidades físicas se suman un aprendizaje lento, cardiopatías, susceptibilidad a infecciones y desarrollo de leucemia, según la Organización de las Naciones Unidas (
Doménica ayuda a su familia a cocinar en las tardes. Foto: Valeria Heredia / EL COMERCIO
El organismo calcula que esta condición aparece en uno de cada 1 000 y uno de cada 1 100 recién nacidos. En Ecuador las cifras son similares, según el Ministerio de Salud.
Durante sus 11 años, Doménica ha demostrado poder ser una niña independiente. Ella madruga, desayuna y desde este año toma la buseta sola para ir y volver de la escuela.
En este espacio aprende y comparte con sus amigos; su materia favorita es Matemáticas. Incluso pidió a sus padres que le enviaran dinero para comprar su colación en el bar escolar. “Ella ya sabe que no le alcanza con una moneda por lo que pide dos”, relata la madre.
Doménica y Ximena, en los exteriores de su casa en el norte de Quito. Foto: Valeria Heredia / EL COMERCIO
¿Así fue siempre? Ximena, de 53 años, cuenta que no. El proceso de buscar una escuela fue complicado, ya que “me cerraron las puertas en varias oportunidades”. Esto ocurrió luego de graduarse, a los 5 años, en la Fundación Reina de Quito, en donde se recibe, se prepara y se ofrece terapias a niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down.
En un plantel -dice- le respondieron que no podían recibir a niños como ella. “Me puse a llorar porque me lo dijeron de forma displicente”. La discriminaron por su condición.
Pasaron algunas semanas y encontró una escuela particular. “En este plantel fueron aprendiendo, al igual que nosotros, cómo tratar a mi hija e incluirla con sus compañeros”. Recuerda que no fue fácil, ya que, Doménica -a los 5 años- era muy agresiva.
La terapia es esencial para un niño con este síndrome. La pequeña de 11 años realizaba ejercicios físicos, hidroterapia y equinoterapia, para fortalecer sus músculos del tronco, abdominales y extremidades superiores e inferiores.
Doménica Aquieta, de 11 años, tiene síndrome de down. Foto: Valeria Heredia / EL COMERCIO
“Una de las características de esta patología es que los bebés son flácidos y no pueden sostenerse”, dice Ximena, quien es asistente de inventarios en una empresa privada.
Ahora, Ximena reconoce que su hija se ha desarrollado con normalidad. “Es independiente”, por lo que su esposo y ella planean levantar un emprendimiento para que Doménica se encargue de la administración, en el futuro.
“Nosotros no estaremos siempre junto a ella, por lo que queremos que tenga todas las herramientas para sobrevivir”.
Algunas de ellas ya las tiene. La niña, por ejemplo, lava los platos y ayuda en la cocina. “Es una de sus pasiones”, señala la pequeña. Su especialidad: la ensalada elaborada con tomate.
Ante la pregunta ¿cómo han sido estos 11 años junto a su hija? Ximena responde con sinceridad que complicados. Entonces Doménica agrega a la respuesta de su madre, con ternura: “Sí, somos felices”.
En este jueves 21 de marzo, como en otros años, en algunos planteles educativos, los alumnos asistieron con dos calcetines de diferentes colores. El propósito: evidenciar que las personas somos diferentes, pero con iguales derechos.