Trajano, con esclerosis múltiple, ganó un juicio al HCAM para acceder a medicamento. Foto: Patricio Terán / EL COMERCIO
Mientras Manuela, de 5 años, caminaba con soltura por el patio, Trajano, de 49, permanecía sentado con las piernas casi inmóviles. Ella es su hija y él añoraría seguir su ritmo. No puede hacerlo. La falta de un medicamento -cuenta- hizo que la esclerosis múltiple afecte la movilidad de sus extremidades inferiores.
Trajano es un abogado quiteño que fue diagnosticado con esta enfermedad catastrófica desde el 2014. En ese año, los médicos entregaron un fármaco que detuvo el avance del mal que afecta al sistema inmunológico. Un par de años después, el medicamento original escaseó en el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), del Seguro Social, y fue reemplazado por un genérico. “Nos da miedo sufrir fallas terapéuticas -afectaciones en la salud por el producto-”.
Ante ello colocaron una medida de protección para acceder al fármaco, por medio de la decisión de un juez. Hace dos años ganaron la demanda.
La judicialización de fármacos consiste en el uso de demandas judiciales de pacientes al Estado, para que se les proporcione las medicinas, que están fuera del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos. Hoy en el listado hay 787 fórmulas, en las que se invierten USD 300 millones anuales.
En el Acuerdo Ministerial 158A, con fecha del 15 de enero del 2018, se explica que: si el medicamento prescrito no está en el Cuadro Nacional y es una emergencia, la compra debe ser inmediata.
Si no lo es debe pasar por una evaluación, es decir, si es o no adecuado para el paciente. Según datos del Ministerio de Salud, el 48% de las solicitudes ha sido aprobado.
Solo en el Andrade Marín -casa de salud en la que se atiende Trajano- 20 de los 597 son fármacos judicializados. Se destina USD 6,3 millones. Es decir, 13% del presupuesto para este año, que bordea los USD 47,6 millones, según el HCAM. Los medicamentos son entregados a 34 personas.
Este monto alcanzaría para atender a todos los pacientes del área pediátrica, que bordea las 400 000 atenciones en un año en todas las patologías, explicó el médico Miguel Moreira, gerente encargado.
El HCAM adquirió en este año fórmulas como el fingolimod, para combatir la esclerosis múltiple. Hay un abastecimiento para cinco meses. Pero Trajano dice que se compró el genérico y no el original.
Dolores, con hipertensión pulmonar, no recibe medicina; empezará un juicio al hospital. Foto: Julio Estrella / EL COMERCIO
Otras fórmulas -dice Moreira- como el ataluren para la distrofia muscular, se entrega a cinco personas y su costo anual es de USD 2 millones.
Hay casos más extremos de fármacos que están en fase experimental. Una sentencia judicial ordenó adquirir un medicamento, que implica la colocación de un catéter en el cerebro de un paciente. Cuesta USD 1 millón. “Este medicamento está en proceso de compra”, pese a que se ha probado en 23 personas en el mundo.
“Lo preocupante es el costo y la falta del aval científico del medicamento. La mayoría está en fase experimental”.
Pero, también, hay otros fármacos que no se compraron o que el proceso de adquisición se suspendió. El motivo: hubo pacientes que fallecieron.
Juan Páez es el gerente titular del HCAM. En una rueda de prensa sobre el abastecimiento de fármacos, realizada el primer día de julio, el también galeno habló del “millonario gasto que se genera en cumplir estos procesos de jueces que no tienen conocimiento de causa ni farmacológico. Hay un perjuicio a otros afiliados”.
Al ser una medida judicial, el hospital está en la obligación de adquirir el medicamento de forma rápida, explica Miguel Moreira. “La gran mayoría de fármacos judicializados no tiene registro sanitario en el Ecuador”. Es por ello que se convierte en un problema porque incluso no hay proveedor.
Importar un fármaco, por ejemplo, tarda entre 45 y 60 días, después de firmado el contrato. A eso se suma el proceso de contratación que se extiende por más de un mes. En total son unos tres o cuatro meses para tener el medicamento.
María Dolores Páez tiene 45 años, cinco de ellos con hipertensión arterial pulmonar. Es una enfermedad que ataca al pulmón y al corazón y puede provocar una falla cardíaca.
Para su enfermedad requiere un medicamento que está fuera del Cuadro Nacional. “Nos quedamos sin medicina más de un mes y tenemos miedo a que los síntomas de este mal se hagan más agresivos”.
Entre ellos: dificultad para respirar, mareos, opresión en el pecho y un tono de piel morado son algunos signos.
A ella le han cambiado la medicina por un genérico. No puede comprar la original porque está sobre los USD 6 000. “Queremos empezar con el proceso de judicialización para que nos ayuden y nos entreguen los medicamentos”.
Trajano tampoco puede comprar el fármaco que hoy le suministran. Como su mal se complicó le deben colocar uno de segunda generación –fórmula más fuerte-. Su costo alcanza los USD 30 000 y debe ponerse dos dosis anuales. “Nos están quitando las armas para combatir el mal”.
La exministra de Salud, Verónica Espinosa, también hablaba sobre la complejidad de los procesos de judicialización de medicamentos. Coincidía en que muchos fármacos no garantizan su calidad, seguridad y eficacia y, a la vez, tienen altos costos, por lo que impactan al financiamiento del sistema nacional de salud.