25 de March de 2013 00:02

Los pulmones deben ser entrenados

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Geovanna tiene ojos color miel. Nació en Manta y es la mejor de su clase. Quiere ser modelo, aunque inicialmente soñaba con ser doctora. Pero será difícil. Una ligera tos interrumpe su relato.

A los 8 años una patología desconocida la postró en una cama. Llegó a pesar 19 kilos y los médicos no daban con el diagnóstico. "Sus pulmones dieron la alerta. Después de unas pruebas nos dijeron que era fibrosis quística", recuerda Amanda, su madre.

Catalogada como enfermedad rara, la fibrosis quística afecta a 1 de cada 5 000 nacidos, según la Organización Mundial de la Salud. Es un mal genético, incurable.

La doctora Isabela Salazar la define como una alteración hidroelectrolítica. El cuerpo genera secreciones más espesas, afectando a pulmones, páncreas, hígado, intestinos y órganos sexuales. Las consecuencias: infecciones que pueden ser mortales, desnutrición y hasta infertilidad en los hombres.

El gen FQ (fibrosis quística) fue descubierto en 1989. Es el responsable de una alteración de la proteína que sirve de canal de cloro, un componente de la sal. Por este defecto, la sal se acumula en las células, de ahí la viscosidad anormal de las secreciones.

Los pulmones son los más afectados. Geovanna tiene una disciplina diaria para que el espeso moco no se arraigue a sus bronquios. Cada mañana Amanda prepara infusiones con antibióticos y solución salina para eliminarlo y ayudarla a respirar mejor.

Esa es una técnica tradicional. Pero hace dos semanas la terapeuta Marta Sabaté, del Servicio de Fisioterapia Respiratoria del hospital Vall d'Hebron (Barcelona-España), estuvo en Guayaquil para enseñar nuevas técnicas. La especialista fue invitada por la Fundación de Fibrosis Quística del Ecuador y su misión fue entrenar a 30 terapeutas locales.

Con una mano en la espalda y otra sobre su pecho, Sabaté dio instrucciones a Manuela. La joven tiene 22 años, pero por su delgada figura parece adolescente.

Cerca de su oído, la terapeuta le explicó cómo sostener y luego soltar el aire para lograr expectorar. "El paciente fibroquístico debe entrenar a sus pulmones. La idea es que aprenda a modular la cantidad de aire, según el área en donde esté la mucosidad".

Para Sabaté, la educación es vital en la FQ. Aconseja que solo hasta los 2 años de edad los padres apliquen técnicas pasivas para extraer el moco. Y desde los 5 años recomienda ejercicios de respiración con sorbetes o molinos de papel para facilitar las terapias.

Con estas técnicas disminuye el riesgo de bronquiectasia (inflamación crónica de las vías aéreas) o infecciones más fuertes por microorganismos oportunistas, como pseudomona aeruginosa y staphylococcus aureus.

Estas son las principales causas de muerte. El trasplante de pulmón suele ser una alternativa, pero no siempre es asequible.

El diagnóstico precoz reduce las complicaciones. Pero en Ecuador aún no se logra esa meta. La fibrosis quística suele ser confundida con asma, bronquitis y tuberculosis. El promedio de detección es a los 4,6 años de edad.

Las pruebas de tamizaje neonatal ayudan a identificarla. Aunque en el país la FQ es parte del listado de las 106 enfermedades raras del Ministerio de Salud, no se la incluye en los test de la prueba del talón.

Hasta 1989 en Ecuador no se hablaba de ella. Hasta que el diagnóstico de Isabel, de apenas 6 meses, fue el antecedente de la Fundación Ecuatoriana de FQ. Hoy agrupa a 159 pacientes en Quito, Guayaquil y Cuenca.

Isabel Franco es la madre de esa pequeña. Hoy su hija tendría 24 años, pero murió a los 16, después de una lucha que hoy continúa.

Como presidenta de la Fundación, Franco explica que el costoso tratamiento es enemigo de la enfermedad. Al mes se puede gastar USD 12 000 y, según un estudio de la Fundación, el 80% de los pacientes de Guayaquil es de familias de bajos ingresos.

La Fundación colabora con las terapias y el Ministerio de Salud entrega parte de los medicamentos. La receta incluye enzimas pancreáticas y vitaminas liposolubles.

El origen

La FQ es más común en niños de raza blanca. Investigaciones sugieren que el gen que causa la enfermedad fue introducido en América por migraciones europeas.

En Latinoamérica SEnS apenas se diagnostica el 15% de los casos. El restante fallece entre los 3 y 4 años de edad por falta de diagnóstico oportuno.

En Estados Unidos SEnS y Europa, los pacientes tienen una expectativa de vida de 35 años. En Latinoamérica, de ocho años.

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