De izq. a derecha: Kerly y su hija Maylín, de 15 años; Fernanda y su hija Camila, de 13, quienes integran una organización. Foto: Patricio Terán/ EL COMERCIO.
Cuando Aracely Mieles, de 32 años, iba en su octavo mes de gestación recibió una noticia desconcertante. Su hijo tenía la cabeza un poco más grande, sus brazos y piernas eran cortas, su columna estaba arqueada y su crecimiento no parecía adecuado.
El diagnóstico inicial -cuenta la oriunda de Manabí- no fue claro. “Me explicaron que era una displasia esquelética (afección en el desarrollo de los huesos) y que lo mejor sería interrumpir el embarazo”.
Aracely descartó esa opción y buscó ayuda médica. Tocó varias puertas y una de ellas se abrió. El especialista -recuerda- le anticipó que su hijo sería de talla baja y que tendría algunas complicaciones. Pero que con el tiempo podría caminar, estudiar y trabajar, etc.
José Andrés nació y presentó los primeros problemas. Por sus características físicas le diagnosticaron acondroplasia, uno de los trastornos que provocan talla baja. Ocurre por una mutación genética que afecta al desarrollo de los huesos y también al cognitivo. Otras personas encaran displasia metafisaria tipo Schmid y síndrome de Larón.
En el 2019, la Organización Mundial de la Salud (OMS) identificó que 162 millones de menores de 5 años nacen con esta condición en el mundo.
En Ecuador no hay cifras claras, explica el endocrinólogo Carlos Solís. Es coordinador de la Clínica de Talla Baja, del Hospital del Seguro Social Los Ceibos, de Guayaquil.
Él, junto con 16 especialistas, elaboraron el Protocolo para la Detección y Seguimiento oportuno de estas condiciones. Primero -anota- pediatras y médicos generales, que se encargan del primer abordaje del recién nacido, deben evaluar la edad ósea que se determina a partir de una radiografía de la mano (carpograma), la proyección de talla (según la estatura de sus padres), la velocidad de crecimiento y la evolución de la curva.
Solís mencionó que el 95% de la población está en el promedio de la talla, con respecto a su edad y sexo: 1,65 metros. Esperan poder identificar con precisión las patologías del 5% restante. “Es el primer consenso médico nacional sobre cómo se realiza una atención oportuna y de las enfermedades asociadas”.
La acondroplasia, por ejemplo, está vinculada con otros padecimientos, como la craneosinostosis (daños en huesos del cráneo). El hijo de Aracely desarrolló esta condición, por lo que tuvieron que operarlo. La cirugía fue compleja; perdió la visión y el habla. “Estuvo mucho tiempo internado”, relata Aracely.
José Andrés ha superado esas complicaciones, cumplió 3 años y se ha recuperado satisfactoriamente. “En esta semana logró caminar y ya mide 77 centímetros: 10 o 12 menos que otros infantes de su edad. Espero siga creciendo bien”.
Hay niños con la misma patología que no presentan males asociados. Maylin, de 15, se encuentra en ese grupo. Apenas nació, su madre Kerly Cervantes, de 37, conoció de su condición. Una psicóloga y un especialista -relata- les hablaron sobre la importancia del desarrollo de sus capacidades.
Así, Maylin empezó con ejercicios de estimulación temprana que le han ayudado a avanzar. “En su cumpleaños número dos caminó y mi emoción fue enorme”.
Cada seis meses la lleva a sus controles médicos. Endocrinología, ginecología y traumatología son algunas de las especialidades. Esos médicos evalúan su estatura, condición física, huesos, etc. “Mide 1,10 centímetros, pero no debe subir de peso porque puede incidir en su movilidad”.
Kerly ha luchado para que la condición de su hija no sea un obstáculo. Hace un mes, ingresó a una academia de levantamiento de pesas, para competir el próximo año.
No todos tienen esa suerte. Camila tuvo que dejar el grupo de porristas porque el médico le advirtió que puede lastimarse gravemente. La adolescente, de 13 años, tiene osteocondrodisplasia hereditaria, que afecta al crecimiento de huesos, cartílagos y tejidos.
Su estatura es 1,27 metros: dos más que su mamá Fernanda Quiroz, de 33. Su nuevo pasatiempo es nadar.
Estas tres familias viven en diferentes lugares, pero hoy se juntarán de forma digital para recordar el Día Mundial de las Personas con Talla Baja; se vestirán de verde, color símbolo en otros países, y hablarán sobre cómo han enfrentado las dificultades diarias.
