Campamento de la fundación Fuvida para los jóvenes con diabetes. Foto: EL COMERCIO
Lenny ya está acostumbrado. Lo cogen, lo estiran, lo abrazan… Pero -con más frecuencia-, lo pinchan.
Lenny es un león de peluche y una forma didáctica para que los niños con diabetes tipo 1 reconozcan otras las zonas de su cuerpo donde pueden inyectarse insulina. “Puede ser en la barriga, en los brazos, en las piernas, atrás…”, explica Camila mientras mete una aguja con delicadeza en la piel del algodón de su amigo afelpado.
Lenny fue uno de los invitados al campamento para niños con diabetes ‘Dulces amigos, organizado por la Fundación Aprendiendo a Vivir con Diabetes (Fuvida), de Guayaquil.
Desde el miércoles 31 de julio y hasta el domingo 03 de agosto, 70 pequeños (de 3 años en adelante) emprendieron un viaje de aventura a la hacienda El señor de los caballos, anclada en los vastos campos agrícolas del cantón Vinces, en Los Ríos.
La jornada es la fusión perfecta entre diversión y capacitación. “En los campamentos descubrimos que la vida es normal para un chico con diabetes. No hay limitaciones”.
Andrés Yánez lo dice con convicción. Tiene 19 años y es el monitor -líder- de uno de siete grupos que se conformaron para las actividades. También tiene diabetes desde los 15 años; en el inseparable canguro que lleva en su cintura guarda frascos de insulina y jeringas.
En las mañanas combinan charlas de salud con divertidas pruebas. Los grupos participan en carreras de tres piernas, ensacados, hasta meter la cara en un plato con harina en busca de un moneda que nuca fue hallada… En fin, sus dulces sonrisas son la mejor muestra de sus ganas de vivir sin limitaciones.
Y es que, después de todo, la diabetes no es del todo mala. Por el diagnóstico, Nicole y Génesis son ahora las mejores amigas. Las niñas, de unos 4 años, son inseparables; incluso a la hora de montar a caballo en medio de los huertos de la hacienda.
“No es que sean diferentes -cuenta Michelle Saavedra, madre de Nicole-; solo tienen un diferente estilo de vida. Viven con la diabetes y hasta aprenden a quererla”, dice. Su amiga Ketty Alvarado, madre de Génesis, concuerda con ella. “Cuando nos dieron el diagnóstico yo lloraba. Nos dicen tantas cosas y consecuencias que nos asustan. Pero desde que llegamos a Fuvida todo es diferente… ahora sonreímos”.
Parte de la mañana extenuante del jueves concluyó con un almuerzo rico en carbohidratos. Ellos no tienen dietas; están en crecimiento y deben comer de todo un poco. Pero antes de comer, por precaución, deben medir su nivel de glicemia o azúcar en sangre.
Los pinchazos ya no les asustan. Esa rutina la deben repetir hasta cinco veces por día y este campamento no es la excepción.
Ivanna, Fabricio y Camila son parte de un equipo. Su monitor, la médico Sofía Posso, midió su glucosa casi a las 12:30. En fila, con una gota de sangre en sus dedos, pasaron cada uno frente al glucómetro. Los resultados: Ivanna 94, Fabricio 80 y Camila 112. Los niveles normales de glicemia varían entre 70 y 100, en ayunas.
Annette, en cambio, frente a la mesa, tenía en una mano su cuchara y en la otra la inyección de insulina. Necesitaba una pequeña dosis para estabilizarse y evitar complicaciones. Solo fue un ligero piquete y estaba lista para saborear su comida.
Evitar una hiperglicemia (exceso de glicemia) o, la más peligrosa hipoglicemia (descenso extremo de los niveles) es cuestión de una decisión diaria, minuto a minuto.
Pese a ello, a estos pequeños la diabetes no les quita ese toque de dulzura. Pedro Candia tiene 32 años y vive con la enfermedad desde que tenía 1. Es un karateka profesional, también un apasionado por llevar educación a los niños con diabetes y un buen ejemplo de que se puede llevar una vida con normalidad. “La educación es el mejor tratamiento”.
10 especialistas del exterior en el campamento No. 13
Araceli Basurto Calderón es la presidenta de Fuvida. Este es el décimo tercer campamento que organiza con una misión: educar, de forma entretenida, a los niños (en su mayoría de Guayaquil y Manabí) que viven con diabetes tipo 1.
Los preparativos empiezan desde enero y en esta ocasión Basurto logró gestionar la llegada de unos 10 especialistas extranjeros, entre médicos, enfermeras y educadores en salud. Los representantes de Estados Unidos, Australia, Chile, Brasil y Taiwán compartieron juegos y también enseñanzas con los niños y sus padres.
Franco Giraudo es un médico de Santiago de Chile. Trabaja en la Fundación Diabetes Juvenil de su país. Su motivación: tiene la enfermedad desde los 6 años. “La diabetes es una condición familiar. Cuando un niño es diagnosticado, toda la familia tiene que adaptarse a esta nueva rutina”.
Por eso ahora comparte su experiencia, en especial con fundaciones que tienen su mismo objetivo: acoger, apoyar y educar a las personas con diabetes y a quienes los rodean.
Neil Donelan en cambio llegó de Australia. Es miembro de Insulina for Life, un organismo sin fines de lucro que ayuda a niños de 32 países a conocer cómo vivir con diabetes.
El año pasado, Insulina for Life destinó USD 1,2 millones con este fin. Y solo para el campamento de Fuvida aportó con todos los insumos médicos para los pequeños (insulinas, jeringuillas, lancetas para las pruebas…).
Otro buen ejemplo que da Australia es su sistema nacional para dar educación en diabetes tipo 1. En Ecuador, esos esfuerzos son liderados por fundaciones como Fuvida.
Henry Rodríguez es médico del programa Life for a Child, de la Federación Internacional de Diabetes (IDF, por sus siglas en inglés). Según esta entidad, más de 79 000 niños desarrollaron diabetes tipo 1 en 2013. Unos 7 300 viven en América Latina, donde en total suman 45 600 niños menores de 15 años que tienen diabetes tipo 1. La mayoría, unos 31 100 niños, son de Brasil.
La diabetes tipo 1 es causada por una reacción autoinmune, en la que el sistema de defensa del cuerpo ataca las células beta productoras de insulina en el páncreas. Como resultado, el cuerpo ya no puede producir la insulina que necesita.
No se sabe exactamente por qué ocurre esto. La enfermedad puede afectar a personas de cualquier edad, pero generalmente se presenta en niños o adultos jóvenes.
Las personas con este tipo de diabetes necesitan insulina todos los días para controlar los niveles de glucosa en sangre.
Rodríguez no pierde la esperanza de hallar un tratamiento más efectivo. Esto en vista de que los casos seguirán aumentando, como advierte la IDF. Por eso, este científico participa en varios estudios. “Estamos haciendo investigaciones para ver si es posible prevenir la diabetes tipo 1. Estamos investigando si hay, por ejemplo, medicina que ha usado la gente que recibe un trasplante o en tratamiento para el cáncer, ver algo parecido que pueda ayudar”.
El especialista tiene 11 años de experiencia organizando campamentos en EE.UU. En ellos participan jugadores destacados en deportes como fútbol, béisbol, basket, golf… Todos tienen diabetes tipo 1 y son un impulso para muchos niños.
Para motivar a los niños de Ecuador, el próximo año Fuvida espera contar con el reconocido alpinista australiano Jerry Gore, quien es insulino dependiente. Él emprendió una campaña en las redes sociales para recaudar fondos y ayudar a niños de varios países, entre ellos, Ecuador -específicamente de Fuvida-. Gore ha mencionado que en el país, un niño con diabetes requiere unos USD 1 400 al año para comprar insulinas, tiras para test diarios y otros insumos. Para dar su mano, escala montañas en busca de fondos.