5 de enero de 2015 20:12

Papás de niños con males crean red por Facebook

Aso padres espectro Autista Ecuador difunde información sobre cómo hacer diagnósticos, tratamientos y descubrimientos. Foto: Captura

Aso padres espectro Autista Ecuador difunde información sobre cómo hacer diagnósticos, tratamientos y descubrimientos. Foto: Captura

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Isabel Alarcón

Quienes sufren alguna enfermedad y sus padres han encontrado en Facebook una herramienta útil para compartir sus vivencias. A través de la plataforma, los usuarios difunden experiencias, enlaces, videos que encuentran en la Web e incluso medicamentos.

Hace nueve meses, Sara de Batallas, junto con otras seis mamás de bebés prematuros, abrieron el grupo Amor Prematuro. Al salir del hospital, primero crearon un chat en WhatsApp para mantenerse en contacto y compartir los cuidados adecuados que necesitaban los pequeños.

La forma de colocar el oxígeno, cómo dormía el bebé y la experiencia con los pediatras formaban parte de las conversaciones diarias del grupo.

Compartir estos consejos fue de gran ayuda en el proceso de crianza, admite Batallas, por eso, decidieron que debían transmitir el mensaje a más mamás que, aunque no las conozcan, estaban pasando por las mismas circunstancias.

Los doctores también les ayudaron a difundir la página con sus pacientes en el hospital, así el contacto se da de forma virtual más que presencial ya que son pocas las veces que se reúnen, y las actividades se promueven a través del grupo.

La ventaja de las redes sociales es que aunque no estén en un mismo sitio, es una forma de tener un contacto diario y llegar a más personas, explica María de Lourdes Ortega, quien formó el grupo de padres de espectro autista en Facebook.

Además, maneja el perfil Asperger Quito y el grupo Casa Hogar Mies- Conocoto para promover el voluntariado en los jóvenes.

Todo surgió a raíz de la experiencia con su hijo de 15 años a quien le detectaron Asperger, el cual ahora está considerado dentro del Trastorno de Espectro Autista.

El grupo ha sido de gran ayuda, afirma Ortega, ya que es difícil encontrar información sobre el autismo, sus terapias, escuelas o talleres gratuitos. Además, se encargan de orientar a las mamás para que se contacten con otras que viven en la misma zona.

Según la psicóloga María Barahona, esto evidencia el uso positivo que se puede dar a las nuevas tecnologías. Los padres de niños con alguna enfermedad necesitan del soporte psicológico de otras personas que han pasado o están pasando por la misma situación.

Pero es importante que no se convierta solamente en un sitio de quejas, sino en una “fuente de consejos e información”.

Batallas coincide con la psicóloga, ya que para ella lo “más bonito” del grupo es compartir las experiencias positivas y demostrar a otros papás que se puede salir adelante y tener una vida normal si se emplean los cuidados necesarios.

Se debe tener un control de las cuentas, afirma la fundadora de Amor Prematuro. La privacidad y el mal uso de las imágenes o datos de sus hijos es su principal preocupación al momento de utilizar la herramienta, por lo que funciona como un grupo privado, donde se requiere de una aceptación previa de los administradores.

Ortega también explica que se protegen de las cuentas que quieren entrar al grupo solamente con fines publicitarios, pero cualquier miembro puede aprobar el ingreso de otras personas o publicar en la página.

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