17 de April de 2010 00:00

La hemofilia es un mal que afecta solo a los hombres

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Redacción Sociedad

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Una extracción de una pieza dentaria pone en riesgo la vida de una persona que padece hemofilia. Esa es una de las advertencias que hace José Páez, jefe de Hematología del Hospital Carlos Andrade Marín del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS).

“El paciente hemofílico debe cuidarse de los traumatismos (golpes) y de las hemorragias”, agrega el galeno del IESS.

Estas recomendaciones cobran más relevancia con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se recuerda hoy.

Esta enfermedad genética afecta a 400 000 personas en el mundo. En el Ecuador existen alrededor de 1 000 pacientes con este problema. Sin embargo, esta no es una cifra oficial, pues no hay registros definitivos.

500 de los 1 000 enfermos con hemofilia constan en los registros de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec), lo que significa que el restante 50% está subdiagnosticado, según señala esa institución.

Páez señala que de los datos disponibles se concluye que Cuenca y Guayaquil registran el mayor número de hemofílicos. En ambas ciudades predomina la hemofilia B (ver recuadro).

Páez también refiere que al ser una enfermedad genética, la hemofilia es incurable. “El tratamiento es muy costoso ,pero gracias al Programa del Ministerio de Salud y del IESS se proporcionan los medicamentos”.

No obstante, Marco Taco, presidente de la Fundación de Hemofílicos del Ecuador, tiene sus reparos. “Hay inversión en hemofilia pero el Estado no cumple con todas las expectativas”.

De acuerdo con sus cálculos, el Gobierno debe invertir USD 8 millones. “Actualmente invierte USD 3,5 millones”, precisa.

Con el propósito de informar sobre a los efectos de la afección congénita, en el Hospital del IESS se dictarán hoy charlas informativas y psicológicas destinadas a pacientes que padecen el mal y a sus familiares.

Adicionalmente, en el área de Hematología del Carlos Andrade Marín se presenta hoy el programa Paciente Hemofílico.

La farmacéutica alemana Bayer apoya la iniciativa del IESS. “Estamos profundamente conscientes del impacto humano que tiene la hemofilia”, expresó Enrique Noboa, director médico de Bayer. Esta empresa tiene un vasto historial de apoyo a la comunidad hemofílica mundial. 

La madre transmite la afección

La hemofilia, una enfermedad genética, se caracteriza por la deficiencia de proteínas en la sangre. Existen dos tipos de esta afección, la A y la B. La primera es la más común y es ocasionada por la deficiencia del factor 8. En la segunda falta el factor 9. Ambos son coagulantes.

Los factores de coagulación son un grupo de proteínas responsables de activar el proceso de coagulación. Hay identificados 13 factores ( 1, 2, ..., 13).

Estos factores actúan en cascada, es decir, uno activa al siguiente. Si se es deficitario de un factor, no se produce la coagulación o se retrasa mucho. Eso es lo que sucede en los hemofílicos.

Además, este trastorno es hereditario. “La madre transmite la enfermedad al hijo varón. Esta ligada al cromosoma X”, indica José Páez, médico del Hospital Carlos Andrade Marín del IESS.

Los síntomas se presentan desde el momento del nacimiento.

Una persona con esta afección puede tener hemorragias prolongadas o espontáneas, en especial en los músculos, articulaciones y órganos internos. La hemorragia es más común en las rodillas y en los tobillos.

Este mal ataca solo a los varones, que lo heredan de sus madres, aunque ellas no presentan síntomas y en muchas ocasiones no saben que son portadoras.

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