20 de septiembre de 2016 00:00

Grupos de apoyo asisten a la familia del paciente con alzhéimer

José Julio Barberis narró sus experiencias con la enfermedad en una reunión, en la Fundación Tase, en Tumbaco.José Julio Barberis narró sus experiencias con la enfermedad en una reunión, en la Fundación Tase, en Tumbaco.

José Julio Barberis narró sus experiencias con la enfermedad en una reunión, en la Fundación Tase, en Tumbaco. Foto: Vicente Costales / EL COMERCIO

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Paola Gavilanes
Redactora (I)

Hasta hace tres años, Yolanda era una mujer alegre, a la que le gustaba bailar tango, leer libros y periódicos, y que se divertía preparando platillos especiales para su esposo y sus cuatro hijos.
Hoy, con 87 años, la esposa de José Julio Barberis, exprofesor de Educación Física, habla poco, se irrita con facilidad, se volvió descariñada. También se apartó de la cocina y hasta perdió la amabilidad.

El alzhéimer, una enfermedad que básicamente consiste en la pérdida de la memoria, invadió su mente. De los tantos recuerdos que guardaba ya solo quedan intactas las fechas de nacimiento de sus hijos. “Conversamos de algún tema y después de unos minutos se olvida de todo, pero esas fechas permanecen en su mente”, contó José Julio, de 91 años.

Desde hace tres años, Barberis decidió resaltar ese tipo de detalles en sus reuniones familiares en lugar de lamentarse por los daños ocasionados por el alzhéimer. Tomó esa actitud tras vincularse a uno de los tres grupos de apoyo ideados por Fundación Tase, para cuidar de los familiares de las personas afectadas por esa demencia, sin cura y que -por lo general- aparece a partir de los 65 años.

De acuerdo con datos publicados en la página oficial de la Asamblea Nacional, más de 100 000 ecuatorianos sufren de alzhéimer y otras demencias. De ese total, según Tase, 59 000 padecen alzhéimer y por cada uno de ellos, por lo menos siete miembros de la familia son afectados; es decir que 420 000 ecuatorianos están vinculados directamente con esa condición.

Con el objetivo de cuidar de esos familiares, precisamente, aparecieron los grupos de apoyo. Allá acuden personas de diversas edades. No hay un número exacto de partici­pantes, pues muchos de ellos llegan únicamente cuando están deprimidos.

Barberis es uno de los pocos que asiste con frecuencia a las reuniones, pues además de desahogarse y aprender, “intento sacarles una sonrisa a los participantes”. Entre las cualidades de ese hombre figuran el optimismo, ingenio y perseverancia.

María Piedad Cevallos, voluntaria, contó que en los grupos de apoyo –Quito, Cumbayá y Guayaquil– las personas se desahogan y aprenden ‘tips’ para cuidar del enfermo “con amor” y con la paciencia que demanda la enfermedad.

También aprenden a diferenciar a una persona con alzhéimer de otra con lo que llaman los síntomas del envejecimiento normal. José Julio aseguró que sin esa guía habría sido mucho más complicado lidiar con la enfermedad de su esposa, a quien conoció en el barrio La Tola.

Con él coincidió Connie Muñoz. Desde que el alzhéimer se apoderó de la mente de su mamá -hace tres años- intenta acompañarla todo el día. “Asistiendo a los grupos me di cuenta de que no estoy sola, que alguien más comparte mi lucha. Una se siente acompañada. Te llenas de una energía maravillosa”. En ese lugar también encontró comprensión, pues al inicio fue difícil hallarla en casa, junto a su esposo e hijo. “Entras en un conflicto por varios frentes”.

Muñoz fue la primera de seis hijos en observar los síntomas del alzhéimer en su madre, luego lo notaron los nietos.

Al inicio, recordó, confundieron esta enfermedad con signos del envejecimiento normal, porque olvidaba dónde dejó las llaves o los documentos. Se dieron cuenta de que era alzhéimer cuando le colocó mermelada a un plato de sal y dejó los zapatos dentro del refrigerador. En ese momento buscaron ayuda profesional para ella y los familiares.

Muñoz se afianzó en los grupos de apoyo y ahora forma parte del voluntariado que cuida de los familiares.

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