Todos los días, a las 05:00, Eliza Jácome se levanta para practicarse nebulizaciones. Eso le permite respirar mejor.
Tiene 9 años de edad. A los 2 le diagnosticaron fibrosis quística, una enfermedad que ha dañado sus pulmones.
Los primeros síntomas llegaron cuando tenía pocos meses de nacida; sudaba en exceso y le faltaba el aire. “Después de visitar varios hospitales, centros de salud y clínicas con especialistas nos dijeron que era fibrosis quística”, recuerda Doris Martínez, su madre.
Este mal genético afecta a 1 de cada 5 000 niños y es incurable, según la Organización Mundial de la Salud. La especialista Estefanía Lema explica que además de los pulmones también daña el páncreas, hígado, intestinos, entre otros.
Esta enfermedad no siempre está catalogada como una discapacidad en el país. Depende del nivel de afectación, según Elvia Mariño, de la Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística.
Esto, agrega, es un problema para algunos pacientes que intentan tramitar un carné de discapacidad. Con el documento se puede acceder a medicamentos a un precio más cómodo, que resulta clave para las familias que enfrentan este mal y no cuentan con recursos.
Amy y María José Endara, de 4 y 2 años, respectivamente, también tienen fibrosis quística. Su madre Evelyn Pasquel, junto a su esposo Cristian Endara, invierten USD 700 mensuales en nebulizaciones, medicamentos y tanques de oxígeno.
Los padres, desde julio del año pasado, han intentado obtener el carné del Conadis para acceder también a atención médica.
Pero en los centros de salud les han dicho que al no tener una discapacidad física no califican. Sus padres han mostrado los certificados médicos que dan cuenta de los efectos de la fibrosis, sin lograr resultados.
Según Carlos Rosero, neumólogo del Hospital Eugenio Espejo de Quito, su caso no puede definirse como discapacidad porque sus órganos vitales, como los pulmones, aún están sanos. “El carné del Conadis protege a las personas con mayor prevalencia de la enfermedad. Les da medicamento y atención gratis”.
Uno de esos casos es el de Luisana Soledispa, de 6 años. Su madre gasta alrededor de USD 800 mensuales importando vitaminas y suplementos con calorías altas que no existen en el país. El carné le permite acceder a estas medicinas con un 10% menos en el precio.
Además de la fibrosis existen otras enfermedades que pueden devenir en discapacidad. Por ejemplo, la artritis reumatoide (AR), una enfermedad autoinmune crónica y degenerativa, que afecta especialmente a las articulaciones. Ahí produce una inflamación crónica que origina dolor, rigidez y pérdida de la movilidad.
Pamela Olalla tiene 37 años y sufre de AR en su rodilla izquierda desde el año pasado. Debido a una inflamación y dolor excesivo utiliza un bastón y a veces hasta silla de ruedas.
Desde noviembre de 2012 se acercó hasta un centro de salud del sur de Quito, para solicitar el carné del Conadis. Así esperaba compensar algunos gastos. Debido a la enfermedad se ha visto obligada a dejar su trabajo.
Sin embargo -según dice la mujer-, los médicos del centro le indicaron que su enfermedad podía revertirse y que el carné está destinado para discapacidades permanentes.
En ese centro de salud se informó que no existe la autorización para dar información sobre el caso a medios de comunicación.
Este Diario hizo un pedido de información al Ministerio de Salud el 10 de julio pasado, para conocer cómo se hace el trámite de calificación del carné de discapacidades. Luego del cierre de esta edición Salud informó que gestionará una entrevista en los próximos días.
El médico de Olalla, Enrique Arellano, experto en reumatología, indica que la enfermedad que padece pude ser considerada una discapacidad, ya que ambas piernas han sido afectadas por una artritis crónica.
“Al contar con el carné, la paciente podría conseguir un empleo acorde a sus capacidades”, señaló. “Las valoraciones para otorgar el carné deben ser analizadas con más profundidad”.
Otra de las enfermedades que puede causar un tipo de discapacidad temporal o permanente es la gastritis crónica, que ocurre cuando el revestimiento del estómago resulta hinchado o inflamado.
Según el gastroenterólogo Carlos Rengifo, esta enfermedad dura sólo por un corto tiempo cuando se trata de una gastritis aguda. Pero también puede perdurar durante meses o años cuando es crónica y logra afectar a otros órganos internos.
Pablo Burbano tiene 36 años, padece de gastritis crónica desde el 2011. Si no se trata, esta puede derivar en cáncer gástrico, que fue lo que le pasí a Burbano. Ahora toma tres tipos de medicamentos diarios para aliviar sus dolores en el abdomen y evitar los vómitos con sangre.
En enero del 2013 perdió su trabajo de contador y desde junio del mismo año ha tratado de conseguir el carné del Conadis, para lograr un empleo y tratar de aminorar sus gastos en medicina. Pero hasta ahora no lo ha logrado.
En contexto
Actualmente la certificación y carnetización de las personas que poseen alguna discapacidad se la realiza desde las dependencias del Ministerio de Salud. Ahí especialistas analizan las condiciones médicas de cada solicitante.