20 de septiembre de 2014 23:17

Científica ecuatoriana motivó una cruzada contra el ELA

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Andrés Jaramillo. Coordinador ajaramillo@elcomercio.com (I)

El poco conocimiento que existe en Ecuador sobre la enfermedad que motivó a la ecuatoriana Miriam Bucheli a emprender una investigación que se ha convertido en la única de su tipo.

Se propuso en un principio conocer la incidencia de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el país y la distribución de mutaciones en genes asociados. Pero tras los resultados positivos obtenidos, ahora su objetivo es más ambicioso.

La idea es tener una base de datos para colaborar y participar en investigaciones multinacionales que incluyan ensayos clínicos.
Su aventura investigativa comenzó en 2011, con el registro de los pacientes con ELA. Para ello fue necesario hacer diagnósticos integrales, pues precisamente uno de los problemas con este mal es que hay pocos especialistas con la formación para identificarlo.

Bucheli aplicó un cuestionario estandarizado, se practicó a los pacientes un examen electrofisiológico y también participaron expertos en neurología (Cristian Calero y Roberto Salinas) en la evaluación de las personas. Se logró conformar un grupo de especialistas de Ecuador y Estados Unidos.

La fundación de pacientes Fundem también se sumó a la iniciativa. Así como Netlab, un laboratorio que apoyó en lo logístico.

Y la afiliación de Bucheli con la Universidad de Massachusetts, reconoce ella, fue vital para aplicar a financiamiento internacional y lograr, por ejemplo, el apoyo del ALS Therapy Alliance. Es una fundación sin fines de lucro que apoya la investigación científica en esas áreas.

En la actualidad, la investigación se realiza dentro del proyecto ELA-Ecuador que patrocina el Programa Prometeo de la Secretaría Nacional de Educación Superior, Ciencia, Tecnología e Innovación y la Ciudad del Conocimiento Yachay.

Parte de los resultados ya han sido avalados por la comunidad científica internacional.

El año pasado se publicó un primer estudio de la evidencia preliminar encontrada sobre incidencia de ELA en los hospitales Carlos Andrade Marín y Eugenio Espejo.

Se lo recogió en la revista internacional de Amyotrophic Lateral Esclerosis and Frontotemporal Dementia. Ahora la meta es ampliar el estudio a más hospitales del Ecuador.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, específicamente a las células llamadas neuronas motoras. La muerte de estas células resulta en atrofia de músculos.

Los primeros efectos se sienten en las extremidades y avanzan a otras partes del cuerpo de forma progresiva.

“No se puede definir el costo total de la investigación, pues la misma se puede ir profundizando de acuerdo a los hallazgos”, comenta Bucheli.

Estuvimos muy cerca de obtener financiamiento de la Asociación Americana de ELA (ALSA), pero no hubo suerte.

Ahora, a la luz de la campaña internacional Ice Bucket Challenge, se hará un nuevo intento. La investigación se ha ido complementando con seminarios internacionales y encuentros que han reunido a destacados expertos para conocer sus avances.
Fuera del Ecuador existen planes para colaborar con Cuba y Chile, y también se espera expandir la investigación a otros países en la región.

Mundialmente la modalidad para investigaciones de ELA, como para otras enfermedades, es la de realizarlas dentro de consorcios. Esto, para Bucheli, ayuda a compartir recursos como talento humano, para experimentación o financiamiento puntual.

“Esto da lugar a metodologías más rigurosas y resultados más comprensivos en los que todos nos podemos respaldar para avanzar”.

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