24 de abril de 2018 00:00

Hemofilia: enfermedad masculina

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Milton Jijón Argüello

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Si un hombre sufre una herida y no para de sangrar hasta amenazar su vida, puede ser Hemofilia. Esta es una Enfermedad Rara que altera a la coagulación de la sangre en 20 por cada 100 000 nacidos varones. La Hemofilia es dolorosa, produce hematomas espontáneos, hemorragias dentro de las articulaciones de la rodilla, codo, tobillos; la hinchazón puede alcanzar el tamaño de un balón de fútbol, los músculos de la pierna, pantorrillas y antebrazos pueden sangrar sin motivo. Acudir al dentista o realizarse una cirugía es altamente peligroso. Este catastrófico trastorno es progresivo, causa rigidez, dificultad para caminar y posteriormente provoca falla orgánica multisistémica y frecuentemente la muerte temprana del paciente. La hemofilia es patéticamente genética, transmitida por mujeres sanas a hijos varones afectados. Cerca de 800 ecuatorianos varones, la mayor parte niños y jóvenes, son hemofílicos, su tratamiento que nunca es definitivo, cuesta entre 5 y 15 mil dólares mensuales sobre todo por la compra del factor VIII, por lo que dependen directamente de la ayuda estatal para combatir su enfermedad; asociarse y formar fundaciones o corporaciones es al momento su único camino de autodefensa, y aunque en los últimos años el Ministerio de Salud se ha preocupado por los afectados, aun no hay diagnóstico prenatal para prevenir nuevos casos, ni la atención simultánea multidisciplinaria como debe ser. La Hemofilia ya sea de tipo A, B o C, o el trastorno de Von Willebrand, celebran su día mundial cada 17 de Abril y es el momento de recordar que como la mayor parte de Enfermedades Raras, ocurre siempre en hijos de padres sanos, que nadie está exento de este riesgo, y por lo mismo concebir un Plan Nacional de Hemofilia es lo urgente.  

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