1 de septiembre de 2017 00:00

Catástrofe: Enfermedades raras

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Milton Jijón Argüello

Los miles de pacientes en el Ecuador, con síndromes de Prader Willi, Ictiosis Lamelar, Laron, Hurler, Usher, Apert, Paraparesia Espástica Hereditaria, cromosomopatías detectables por FISH, patologías de citogenética molecular y decenas de síndromes raros; salvo casos excepcionales, la mayor cantidad de ellos tiene falsos diagnósticos, sub-diagnósticos, aún no han logrado su tratamiento específico, no existe la atención médica multidisciplinaria y simultánea como es lo ideal, aquellos que requieren operaciones quirúrgicas continúan un infinito peregrinar para conseguir turnos hospitalarios y, la catástrofe económica familiar por el elevado e impagable costo de su tratamiento, es la regla. En el país se han detectado más de 400 síndromes diferentes, pese a que el Ministerio de Salud reconoce solo a 116 de los 8000 identificados en todo el mundo.

Pero el golpe letal infringido a estos pacientes proviene del acuerdo 108 – 2017 puesto en vigencia por el Ministerio de Salud el pasado 18 de Agosto, en el cual a más de ubicar nuevamente a los médicos en el umbral de la delincuencia, instaura un mecanismo para la inquisición de fármacos pertinentes, basado en una solicitud que tiene que ser aprobada sucesivamente por varios comités: técnico, farmacológico, administrativo, jurídico, político, ético, así como por varias autoridades de distinto nivel directivo incluida la cúpula Ministerial.

Por si este trámite infamante fuera poco, los pacientes pueden presentar las solicitudes solamente en los meses de febrero o agosto de cada año configurando de esta manera una política ministerial aberrante, abierta y públicamente contra los pacientes; situación esta que será expuesta ante el Presidente de la República, Licenciado Lenin Moreno, por parte de varias asociaciones, familias y pacientes y poner solución a esta perniciosa realidad.  

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