Valeria Simbaña y Andrés Vallejo, con la maestra Pamela Burbano, se prepararon para rendir el Ser Bachiller. Foto: Julio Estrella/ EL COMERCIO
El jueves 26, Andrés Vallejo se graduará de bachiller en una ceremonia en Unasur. El estudiante del Colegio Nacional Pomasqui no es uno más de alrededor de 300. El síndrome de Down con el que nació hizo que sus padres inicialmente se resignaran a pensar que no pasaría por las aulas o que a lo mucho terminaría la primaria.
Teresa Tolagasi, de 63 años, lo rememora en voz muy bajita, como si contara un secreto. Pero en realidad, el menor de sus cuatro hijos es su orgullo: “siempre ha tenido copado su tiempo, entre los estudios y la natación”, dice y destaca que aprendió a desplazarse solo, tomando transporte público.
Ahora, una vez que ha terminado la secundaria, esta mujer que trabaja en servicio doméstico solloza cuando recuerda la discriminación que ha superado ‘Andy’. Agradece este logro a Dios, al apoyo de su esposo Carlos, y de su jefa Elena.
¿Qué viene luego? Su familia no lo sabe. Pero, “Robótica”, contesta Andrés, de 20 años, al preguntarle si quiere seguir estudiando. “Me gusta mucho”.
En Ecuador, 21 823 niños y jóvenes con alguna discapacidad se matricularon en el ciclo lectivo 2017- 2018 que ya finalizó. Eso representó el 0,49% de 4,4 millones de alumnos, según el Ministerio de Educación.
Pero según el Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (Conadis), 55 459 chicos de 4 a 17 años en edad escolar están registrados.
Andrés y Valeria Simbaña son los únicos que permanecieron en contacto con el Centro Aprendiendo a Vivir, de la Fundación Reina de Quito, para chicos con síndrome de Down. Cuando ingresaron tenían alrededor de 1 año. Al inicio eran 13 bebés. Los dos recibieron terapias hasta los 7.
A esa edad, sus padres los insertaron en planteles regulares. Y siguieron llevándolos al centro, dos veces por semana, en las tardes, para el seguimiento. No se conoce qué pasó con los demás. Teresa, la mamá de ‘Andy’, futuro bachiller, cree que los dejaron en casa.
No todo niño y joven con una discapacidad está en condiciones de ir a planteles de educación regular o no especializados. El Conadis admite que la brecha llega a 42% de la población en edad escolar, que no acude a un servicio educativo ni de protección social.
Doménica Morales, de 4 años, es la segunda hija del hogar de Marlene Vivas y Kléber Morales. Su hermano Esteban tiene 13 años. Está controlada por especialistas y con el amor de su familia ha superado desde una cirugía complicada, para conectar una arteria del corazón con el pulmón, hasta miradas de quienes no la aceptan.
Cuando era bebé llegó a Aprendiendo a Vivir. Sus padres confían tanto en el espacio terapéutico, que afirman que si les pidieran ponerla de cabeza, un par de horas al día, lo harían. Pese a ello, a Kléber le preocupa el futuro de Doménica. “En el país no se respetan ni los parqueaderos para personas con discapacidad”.
A ese centro asisten 110 chicos, desde los 15 días de nacidos hasta los 20 años. Las matrículas están abiertas permanentemente para quienes tienen hasta un año con 8 meses, según el estado de salud. Lo dice Sonia Hinostroza, directora. Todos pasan por un proceso para alcanzar objetivos en lenguaje y motricidad, en grupos de 10. Pagan según sus ingresos, de USD 40 a 100, por 16 terapias al mes. Los mayores, que van cinco días, cuatro horas diarias, de USD 80 a 140.
Teresa recuerda que cuando empezó a buscar escuela para Andrés, las puertas se cerraron. En una institución privada lo admitieron, pero un día descubrió que lo tenían sentado en la casa del árbol, en el patio. Las leyes de Educación Intercultural y la de Discapacidad hablan de adaptaciones curriculares, pero no todos cumplen con la norma.
Elizabeth Cuñas es psicóloga en el Colegio Particular Fernando Ortiz Crespo. Cuenta que en el tercero de bachillerato, que terminó hace poco Valeria Simbaña, hay también otro chico con Down, entre 27 alumnos. Su principal meta, dice, es que sean autónomos.
“En el centro los preparan, pero sabemos que en su camino habrá más espinas que rosas”, opina Kléber. Le pesa que la mayoría de chicos con Down se queden a mitad del camino, al dejar Aprendiendo a Vivir, por la falta de inclusión. Sigue las redes sociales de Downeate, de Argentina, y sueña con que Doménica pueda ser tan independiente como ellos.