Mario Freire también participó del plantón, realizado por pacientes que no han recibido medicinas en el HCAM, el 16 de abril de este 2021. Foto: Patricio Terán/ EL COMERCIO
A Mario Freire, ingeniero industrial con una maestría en petróleos, le detectaron cáncer de mieloma múltiple, en noviembre del 2020. Este lunes, 26 de abril del 2021, compartió su testimonio. Le preocupa la falta de medicinas en hospitales del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS).
“Cada martes me preparo para acudir a la quimioterapia. Desayuno comida saludable: un poco de fruta y leche, pan integral y agua; descanso un poco y comparto unos minutos con mi esposa Emiliana y mi hija Ilena, de 4 años.
Luego, antes de salir al Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM), tomo la caja, que guarda un pequeño frasco, que contiene una medicina en polvo. Esa sustancia la compro con unos días de anticipación, se llama bortezomib.
Es un fármaco inyectable e indispensable para continuar con mi tratamiento contra el cáncer de mieloma múltiple, que afecta mi médula espinal, huesos y riñones. Los médicos me detectaron esta patología en noviembre, luego de realizarme una serie de exámenes, ya que tenía un dolor constante en la espalda.
Alrededor de las 14:00 llego al hospital, del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), en donde desde febrero se registra una falta de este medicamento.
Enseguida subo al segundo piso y le entrego el fármaco a la enfermera. Ella prepara la sustancia; coloca 2,8 de los 3,5 miligramos que contiene el frasco; el 0,7 restante no se puede guardar. Finalmente, me lo inyecta en el estómago.
Este proceso dura algo menos de 10 minutos. Pero me quedo allí cerca de una hora porque hay que esperar a que se desocupe una camilla. Hay varios pacientes.
La falta de medicinas ha sido un problema grave para todos nosotros, debido a los altos costos. El frasco cuesta algo más de USD 400 en el país. Por ello, tuve que buscar alternativas, como contactar a un proveedor en Colombia.
El proceso no fue sencillo, ya que implicó buscar contactos. Los encontré y felizmente allá el precio es más asequible. Cuesta USD 120, más el envío.
Adquirí algunas dosis, ya que no puedo detener mi tratamiento que consiste en cuatro inyecciones semanales, por el lapso de seis meses. Esto significa que permanecerá en esta dinámica hasta junio.
Entonces volveré a mi trabajo en una empresa estatal petrolera. Sin embargo, los controles y las quimioterapias deberán seguir, cada tres meses, según lo que diga el médico o cómo evolucione el cáncer en mi cuerpo.
Por ello, he buscado y realizado el trámite de adquisición del fármaco personalmente. El IESS no ha hecho nada por nosotros, las personas con enfermedades catastróficas. Es una situación muy grave ver que nadie responde.
Para la quimioterapia requiero dos fármacos más. La dexametasona está en la lista. Consumo 20 semanales y tampoco está disponible en el Seguro Social, desde hace un par de semanas. Tuve que comprarla en una farmacia privada. Son USD 50 por una caja de 80 tabletas.
También tomo una cápsula diaria de talidomida, cuyo valor unitario es de USD 1,50. Hoy necesito 30 o 31 mensuales, dependiendo el mes; tampoco me las entrega el IESS.
Entre todos debo contar con unos USD 2 100 mensuales para no suspender mi tratamiento. Eso es importante para llegar a la remisión o estabilización de mi enfermedad y posteriormente alcanzar un trasplante de médula.
Ese es mi sueño. Si sigo este tratamiento al pie de la letra y continuamente tengo una esperanza de vida que va de entre siete y 10 años. Pero sin las terapias se reducirá a unos meses.
Esta situación nos impulsó a organizar un plantón para exigir el restablecimiento del derecho a acceder a medicinas de forma oportuna. Acudimos varios compañeros que enfrentamos a este mal y que estamos afectados.
La protesta se realizó el viernes 16 de abril. Asistimos con carteles en mano y protegidos con mascarillas. Ese día, los directivos del hospital nos dijeron que la situación es compleja y que los medicamentos llegarán a partir de agosto.
Además, me entregaron un listado con más de 10 fármacos que están dentro de la lista de faltantes. Estos son necesarios para las ‘quimio’. No podemos esperar mucho tiempo ya que el cáncer avanza.
Sin embargo, como la problemática es grave pedimos que nos trasladen a Solca. Hablamos con las autoridades y nos dijeron que para eso se debería firmar un convenio, ya que hay deudas.
Hasta que eso ocurra nos hemos organizado entre pacientes. He apoyado a otros para que traigan sus fármacos desde Colombia.
Pero hay quienes no pueden costearse el tratamiento; nos hemos reunido con mi compañero Ricardo, de 60 años. Él padece de este cáncer y ocupa 2,5 de los 3,8 miligramos del frasco de bortezomib.
El contenido de su recipiente y del mío es administrado a otra paciente que no tiene recursos económicos. Su nombre es Estrella, cumplió 60 años y está muy agradecida por la ayuda.
El martes (27 de abril del 2021) nos encontremos en el Carlos Andrade Marín, para la quimioterapia. El jueves planeamos protagonizar una nueva protesta en los exteriores de la casa de salud. No podemos esperar más. Necesitamos los fármacos urgentemente. Es cuestión de vida o muerte”.