Los niños que asisten a terapias y consultas en Solca cuentan con una sala lúdica. Foto: Elena Paucar / EL COMERCIO
Los ciclos de quimioterapia terminaron. Su madre sonríe confiada porque el diagnóstico de la última cita médica confirma que ganaron la batalla: Emanuel entró en remisión. Este es, en realidad, su segundo triunfo. La lucha contra la leucemia linfoblástica aguda empezó cuando tenía 3 años de edad y hace un año reapareció.
“La etapa final del tratamiento fue muy dura, pero ocurrió un milagro. Se cumplió el significado de Emanuel: Dios con nosotros”, relata Katherine Castillo, su mamá.
El tipo de leucemia que Emanuel, de 10, venció es el cáncer más común en niños. Junto con los linfomas y los tumores del sistema nervioso central suman el 70% de los casos de cáncer pediátrico en el mundo.
En el hospital de la Sociedad de Lucha contra el Cáncer en Guayaquil (Solca) detectan un nuevo caso en infantes pasando un día. “Cuando se identifica tempranamente la posibilidad de curación supera el 80%; en los casos más avanzados hay solo un 50% de sobrevida”, dice Luis Espín, jefe del Servicio de Oncopediatría.
En las paredes hay caricaturas de niños peleando con dragones o en el ring, en un duelo contra células cancerígenas. Aquí, en el 2018, detectaron 193 casos nuevos de cáncer infantil en pacientes de 0 a 19 años.
La cifra puede parecer alta, pero Espín dice que es relativa. “Hasta hace un par de años si una fiebre no paraba se investigaba si su origen era infeccioso, viral y demás; y al último se sospechaba de cáncer. Ahora la sospecha de esta enfermedad es parte de los cinco primeros diagnósticos”.
Es decir, la detección precoz eleva las cifras de diagnósticos. Aunque el cáncer en niños no es prevenible ni se manifiesta con síntomas claros, existen ciertos signos que alertan de la necesidad de un análisis más profundo: fiebre por más de cinco días, dolor a los huesos sin justificación, moretones repentinos, intensos dolores de cabeza por la mañana y vómito, una mancha blanca en el iris del ojo…
Isaac estuvo casi un mes bajo observación. Su fiebre no disminuía ni siquiera con fuertes antibióticos. “Nos dijeron que eran las amígdalas, después que tenía tifoidea -recuerda Alexandra Silva, su mamá-. Hasta que le hicieron una punción lumbar”. Era leucemia. Hace dos semanas el niño de 8 años acudió a la consulta 29 de los 32 meses de tratamiento.
Para promover el diagnóstico precoz en centros de salud públicos y particulares, incluso en los dispensarios de escuelas, Solca se unió al programa de capacitación del St. Jude Children’s Hospital, un reconocido centro oncopediátrico de Estados Unidos.
El plan consiste en traducir las guías de detección y capacitar, en una primera fase, a cerca de 3 000 especialistas, entre pediatras y enfermeras, con el apoyo del Ministerio de Salud Pública. “Que uno de cada dos niños con cáncer sobreviva en Ecuador es algo que debe motivarnos a cambiar las estadísticas”, dice Luis Burbarno, jefe de Proyectos de Solca.
La propuesta de St. Jude también se desarrolla en Perú, El Salvador, Bolivia, Uruguay y Haití. “En Estados Unidos tienen entre el 80 y 90% de sobrevida en niños por la detección temprana -reitera Burbano-. Solo en leucemia linfoblástica aguda, en el hospital St. Jude se habla del 99% de sobrevida por el diagnóstico a tiempo”.
En Ecuador, el Ministerio de Salud aplica la Estrategia Nacional para la Atención Integral del Cáncer. Si bien incluye acciones para la detección precoz no habla específicamente de casos pediátricos.
Alejandra Pino y Silvana Rodríguez son guerreras, como sus hijos. Ellas piden que, a más del diagnóstico, también se apueste por ampliar el acceso a medicamentos oncológicos para niños. “Los fármacos del Cuadro Básico no abastecen -dice Pino-. Las familias nos sacrificamos para comprar remedios muy costosos, de USD 900 o más, por ver la mejoría en nuestros hijos”.
El Ministerio responde que para este año hay una inversión de USD 378 millones para el tratamiento de enfermedades crónicas no transmisibles. Pero no especifica cuánto se destina para el cáncer infantil.
En el sector público hay 13 establecimientos de salud con áreas para niños. El año pasado dieron 1 231 atenciones a niños de 0 a 9 años de edad.
Para ampliar su capacidad, Solca Guayaquil también se inspiró en St. Jude y construirá el primer centro especializado para niños con cáncer del país.
Hope (Hospital Oncopediátrico del Ecuador) estará listo en el 2021, con una inversión aproximada de USD 12 millones. El plan se complementará con la preparación de más especialistas en hemato-oncología pediátrica y neurocirugía.
Su apertura aliviará la falta de espacio, que se agravó con el terremoto de abril de 2016. El Servicio de Oncopediatría tenía 45 camas hasta antes del sismo; actualmente son 16.
A Solca acuden familias de sitios tan lejanos como Esmeradas y la Amazonía. Para brindarles un hogar temporal, la Fundación Casa Ronald McDonald de Ecuador abrió un espacio junto al hospital por el que han pasado 5 800 personas en los dos últimos años.
Denisse Viteri, gerenta del lugar, sabe que cada vez se detecta más el cáncer porque tuvieron que agrandar el hogar. “En una primera etapa podíamos alojar a 21 familias pero colapsamos en los primeros meses. Con la ampliación logramos atender a 32 familias”.
Esta es la segunda casa de Emanuel y también de Ian cuando se acerca el tratamiento o la consulta. Desde los 3 años Ian lucha contra un neuroblastoma, un tumor que se desarrolló en su ojo izquierdo.
A Alexandra Carpio, su mamá, le dijeron en un centro de salud que esa inusual hinchazón era solo una infección ocular. “A veces me arrepiento por no haber ido más allá, pero de esta enfermedad he aprendido que hay signos inimaginables”. El niño, ahora con 6 años, estuvo a punto de ser desahuciado; ahora solo acude a controles en Solca, cada dos meses.