Desde que entran a la casa de un enfermo terminal casi no hablan, no juzgan, escuchan, acompañan, sonríen y siguen escuchando.
Cuatro equipos, conformados cada uno por enfermera, médico, psicólogo, sacerdote y voluntaria, tienen cubierta su semana y Quito con visitas domiciliarias.
Ellos pertenecen a la Fundación Ecuatoriana de Cuidados Paliativos (Fecupal) y su objetivo es claro: mejorar la calidad de vida del paciente y su familia con cuidados paliativos. Ya lo hacen 16 años sin importar la raza, edad, sexo, religión, condición social…
El 90% de las familias a las que visitan es por cáncer y, generalmente, se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad. Hay casos en los cuales están a días de morir y en otros les dieron menos de seis meses y ya llevan hasta cinco años. Los médicos no tienen la última palabra, aunque el tratamiento curativo ya haya llegado a su límite.
En el Ecuador, los cuidados paliativos todavía no se conocen de forma masiva. Hay esfuerzos locales, que no están enlazados en programas o redes de servicios nacionales. En febrero del 2011 se emitió un acuerdo ministerial en el que se reconoce su importancia y se propuso la creación de unidades específicas en todos los centros públicos. Aún está en proceso.
En el recorrido hacia la muerte hay miedos, angustias, mucho dolor y dejarles hablar es aliviarles. Esto lo explica Lucy Maldonado, enfermera y presidenta de Fecupal, tras la visita a una adolescente, que hizo metástasis por un osteosarcoma (cáncer al hueso), en menos de dos meses. No le dio tiempo ni a seguir un tratamiento de quimioterapia. Le inyectaban morfina cada dos horas, pero el dolor era tan fuerte, que optaron por conectarle a una bomba, que le permita recibir el medicamento durante 48 horas. La pérdida de peso, el estreñimiento o diarrea son otros síntomas que merecen atención, por dañar la calidad de vida. Sus padres aún no aceptan su muerte y prefieren no decirle, ella está asustada, su cuerpo no responde y cree que va a morir, pero opta por no hablar. Sus dos hermanas solo saben que está enferma.
Están sufriendo, pero se ha formado una barrera del silencio, que les impide apoyarse mutuamente en un proceso que evolucionó rápido y hay demasiadas emociones en contravía. Su papá trabaja todo el día y casi no le dan permisos, su madre la cuida sola.
María Cristina Cervantes, médica de cuidados paliativos de Solca Quito, explica que esto no prolonga la vida ni la acorta. Se trata más bien de procurar que el paciente mantenga su autonomía y su dignidad. A esto se conoce como el buen morir. También se acompaña a la familia y se busca que esté hasta el final junto al enfermo.
Hace unos días una mujer que había estado casada por 62 años se mostró agradecida con lo que aprendió sobre los cuidados paliativos. Su marido acaba de morir en la casa con cáncer de próstata, sin dolor y con sus hijos a lado. En un inicio ellos querían que vuelva al hospital. “Si no aprendes a aceptar la muerte nunca la incluirás en tus proyectos de vida, es supremamente importante que planifiquen”, añade Cervantes.
La Unidad de Cuidados Paliativos de Solca cuenta con tres médicos, tres enfermeras, trabajadora social. Evalúan a los pacientes mientras están hospitalizados y luego en consulta externa. Las visitas a las casas se hacen con el apoyo de Fecupal. Tratan de conocer a los pacientes en todas sus facetas y estados de ánimo. Si le recetan un medicamento para controlar un síntoma, le hacen un seguimiento de cómo le fue, ahí se enteran, por ejemplo, de que no lo compró porque la prioridad fue el pan y la leche de sus hijos. En otro caso no se tomó porque no le permite hablar con sus familiares y lo que más quiere es compartir con ellos.
Otro inconveniente es la falta de morfina para el dolor en varias presentaciones. Pese a que está en el Cuadro Básico de Medicamentos no hay jarabe ni pastillas de morfina. Solo hay en ampollas y son inaccesibles. Tampoco hay otros fármacos, que están recomendados en guías internacionales, como la metadona para el dolor neuropático.
Pero pese a que Solca cuenta con esta unidad, todavía hay médicos que remiten a sus pacientes cuando la patología está muy avanzada. El proceso de la muerte debe ser visto de manera completa, la persona se despoja de su papel de madre, padre, hijo, amigo, abuelo, de cosas, lugares, olores… Afrontar su final no es tarea sencilla. De ahí la importancia de escuchar…
2004 La OMS recomendó ese año incluir los cuidados paliativos en políticas nacionales de salud.